A "novela" do Respirador e o "Leahmóvel"

Já dizem os mais velhos que crianças por vezes, são anjos sem asas...
E acho que eles tem razão.

Leah dormindo, após um banho gostoso e massagem feita pelo Papai (18/08/11)

As últimas notícias trazem coisas boas e outras nem tanto.

Na sexta-feira, dia 19, por volta das 19h, Zev nos informou:

"Ok, vejam isso... a VERDADEIRA história que descobri é que eles TEM o respirador, mas a pessoa que vai nos treinar (da empresa de aluguel de equipamentos médicos, não afiliada ao hospital) está de férias e só poderá nos treinar quando retornar na semana que vem. ENTÃO, isso significa que, apesar do UCLA querer nos ajudar a voltar para casa, eles não podem nos dar alta enquanto não recebermos o treinamento! Estamos insistindo com o Plano de Saúde pois eles é quem pagarão essa conta enorme da UTI. Vamos torcer para que eles se dêem conta, afinal é $$$$$$ envolvido e tenho certeza de que eles não gostarão de gastar mais dinheiro em uma situação em que eles 'não deveriam'. Tenho que amar esse sistema."

Então, é assim: o respirador está lá esperando, eles já podem até sair do hospital desde que recebam treinamento, mas o responsável está de férias e não tem NINGUÉM que possa substituí-lo. Aí, eles vão ficar mais uns dias no hospital, pagando 20 mil dólares a diária da UTI só esperando o moço voltar das férias. Isso é bizarro, no mínimo.

"Oh, mais Médicos do resto do mundo estão verificando o que está acontecendo com Leah. Eles trabalham em diferentes hospitais e estão verificando se não é uma doença muito ruim, que possui vários graus onde algumas pessoas sobrevivem e outras não. O nome me foge agora mas, é bem comprido. Espero que o resultado seja negativo."

Ok, a parte boa: mais médicos se envolveram na questão. A parte ruim: pode ser uma doença incurável. E no caso da Leah, tudo tem que ser por eliminação, não há outra maneira. Eles vão fazendo testes para eliminarem doenças conforme os sintomas aparecem e 'coincidem' com alguma. Difícil isso.

Pra variar, o sábado já começou com mais 'aventuras'.

"Bom dia para todos. Infelizmente nosso carro está 'nas últimas' e a esta altura, não quero continuar consertando, está se tornando muito inconveniente para nós. Vamos procurar por algo com o dinheiro doado 'para o carro', arrecadado por Rachel, Mike e Tracy. Atualmente, temos cerca de 10 mil dólares para isso, a parte do dinheiro da rifa e das doações. É provável que tenhamos que pegar um pouco dos outros fundos, mas é porque a esta altura, não podemos depender dos Paramédicos porque achamos que nosso carrro não vai chegar ao hospital. Honestamente, odeio isso ou comprar um carro só para isso, mas as 'viagens' de Leah com aquela caravana de equipamentos, tanques e tudo mais demandam isso. Hoje a Vovó ficará com ela no hospital (Eu detesto ficar longe dela) enquanto vamos à luta por um novo carro. Desejem-nos sorte.".

Uau. O carro, que já não estava bom, pode 'morrer' a qualquer momento e pra que arriscar a lei de Murphy e o carro quebrar exatamente numa emergência a caminho do hospital com a Leah? Impensável e inaceitável. A torcida foi grande nesse dia para que eles pudessem conseguir um carro que comporte todo o equipamento portátil da pequenina e dentro do que eles poderiam gastar.
Cara. Muita coisa num curto espaço de tempo. Assustador e intrigante. Por que?
Zev tem uma idéia a respeito e disse a todos os 'Anjos':

"Leah está abrindo caminho para a PLF (Princess Leah Foundation), que começa com ela e continuará não importa o que aconteça, para ajudar outras crianças na mesma situação em que ela se encontra. Vocês devem felicitar uns aos outros por serem essa equipe de almas tão maravilhosas. Sua tenacidade e amor contagiou outras pessoas fora deste grupo. Outras pessoas que sequer sabemos estão procurando levar a outras e assim vamos tentando fazer com que o sonho vá muito além da Leah. Como eu disse antes, ela é o nosso treinamento para um projeto muito, muito maior. Mais uma vez, obrigada a todos por serem parte deste sonho e manterem nossa filha (e a minha sanidade) vivos."

Algo que todos os envolvidos diretamente nesse projeto tem consciência (ou eu acredito que tenham) é que realmente, há algo nisso tudo, há um objetivo maior. Uma criança não 'une' pessoas desconhecidas em várias partes do mundo 'do nada' ou 'por nada'. Seja o que for, acredito que todos estão cientes.

Na madrugada de ontem, soubemos que a família conseguiu o 'Leahmóvel'. Ainda não sabemos detalhes, mas acreditamos que atende às necessidades da nossa Princesinha e seus incansáveis pais. Uma família lutadora que está fazendo o possível e o impossível pra ultrapassar cada obstáculo nessa corrida pela vida que a pequena Leah trava diariamente. E mesmo assim, eles ainda param para agradecer a todos pelo apoio e pedem desculpas por não poderem dar atenção a todos os emails/mensagens e afins que recebem...

Leah está melhorando, mas ainda está com problemas devido ao muco (sei que é nojento) que impede que ela respire direito. Ela está bem, nada muito assustador, apenas temos que observá-la com atenção. Estamos 'presos' aqui na UTI até que os 'maravilhosos gênios' da APREA care tenham o treinador de volta das férias. Ok, só um cara pra isso? Inacreditável. Frani está indo bem e se mantendo firme, sem dúvida é a mais forte dentre nós três. Para aqueles que vem tentando falar conosco, por favor, tenham paciência. Nós NÃO ESTAMOS ignorando ninguém. É que temos muitas reuniões com médicos e mais toda a atenção necessária para cuidar de Leah, às vezes o 'Papai' precisa de um tempo para respirar e se encontrar. Posso não estar 'sempre presente' mas estou acompanhando tudo. E para os novatos, por favor, sejam gentis em seus posts. Agora vou voltar para Leah e minha esposa. MTFBWY*....SEMPRE!

MTFBWY, caso não saibam, é a abreviação de May The Force Be With You que significa Que a Força Esteja Com Você, uma das frases mais conhecidas dentro do universo que abrange a saga Star Wars.

Papai Zev e a pequena Leah. Reparem no amor nos olhos dessa criança.