Voltando ao normal, na medida do possível

Notícias boas, notícias boas pra aquecer nossos corações e voltarmos nossas preces para agradecer também por essas pequenas vitórias conquistadas até aqui.
As coisas parecem ter melhorado muito com Leah estando em casa. O respirador está sendo usado durante a noite e ajuda muito para que tudo fique bem nesse período. A família conseguiu apoio e agora tem cobertura de enfermagem 24 horas. O apartamento ainda está bagunçado pela mudança recente e as idas e vindas ao hospital. Ainda há coisas para desempacotar.
Mas o mais importante é que ela está bem.

Estou prontinha para 'passear'. Vamos?

No dia 06 de setembro, depois de todo esse tempo correndo para lá e para cá, hospital, sistema de saúde cheio de falhas, infecções, apartamento incendiado, carro quebrado... A família saiu pra passear pela vizinhança.

Sua Majestade a "Rainha" Frani e Sua Alteza Princesa Leah

O sorriso no rosto de Frani é de emocionar a todos que estão acompanhando essa saga. Ele representa uma vitória GRANDE em toda essa batalha que a Leah deve travar durante toda sua vida. Representa um momento de paz dentro de toda tempestade que destroçou a família financeiramente. Mas o 'bem' mais precioso e a joia mais rara está salva e preservada! Leah, você está conosco, que menina fantástica é voce, querida. Que força, que vontade de viver, que determinação. Você vai longe!

Ah bem... Ela foi à Toys'R us... :)

O futuro é incerto para Leah. É verdade. Mas ele é certo para algum de nós? Num momento estamos vivos e no minuto seguinte, algo pode acontecer e não estamos mais.

Não é fácil, mas UM DIA DE CADA VEZ ajuda muito, não é mesmo Alteza?

Foto tirada hoje... Sentadinha e com seus óculos rosa fashion!

Termino este post pedindo a todos que agradeçam por tudo conquistado até aqui. Temos pedido juntos, nada mais justo, vamos agradecer juntos.

Vamos acender uma vela virtual e dizer OBRIGADO. Clique AQUI  para acender a sua.
Junte-se a nós nesta corrente de boas vibrações!

Patche série 2 e pulseiras - Que tal?

Aê pessoal. O patch série 2 está acabando.

Este patch traz o elmo de Leah com a engrenagem imperial em rosa, mostrando sua afiliação aos grupos de trajes Mandalorian Mercs e 501st Legion. O texto "To Endure, To Unite" (Persistir, Unir) é a tradução do nome Mandaloriando da pequena Leah que é "Solus Atiniir", um nome totalmente adequado ao que ela significa ao mundo. FALTAM POUCO MAIS DE 25 PATCHES!
Se você não comprou e quer um, corra já.
O preço é $7.50 (sete dólares e cinquenta centavos) por patch incluindo o envio para qualquer parte do mundo. Pagamento aceito via Paypal para jaingsmercspo@hotmail.com ou, em caso de envio através de ordem de pagamento, entre em contato com PJ Reindell  em particular para envio do endereço.
E caso você não queira o patch, pode se interessar pelas pulseiras.

Pulseiras "MTFBW Leah Always"

Preço: $6.50 (seis dólares e cinquenta) cada, incluindo envio para qualquer parte do mundo. Quantidade ilimitada por pedido.Os pedidos podem ser feitos NESTE SITE.

O CORAÇÃO NÃO MEDE FRONTEIRAS. 

SE NÓS PODEMOS, VOCÊ TAMBÉM PODE!

Alergias... Sem cobertura 24h do plano de saúde...

Eles estão em casa, o que elimina os riscos de infecções (no hospital ela estava pegando uma atrás da outra). Tanto o respirador e equipamentos, como a própria Leah demandam agora mais atenção ainda. E embora Zev tenha até participado de algumas audições para começar a trabalhar novamente (ele trabalha como ator, dublador e mais outras coisas que não lembro agora, o currículo do rapaz é bem legal!), não há como ele sair do lado da pequenina. Agradeçamos pois Frani foi promovida e isso ajudou no orçamento da família. Sendo muito honesta, é praticamente tudo o que eles tem, já que Zev não pode voltar a trabalhar. Leah e os equipamentos que a ajudam precisam ser monitorados 24 horas por dia. Só que o plano de saúde não pode mais cobrir as 24 horas, então, só cobre 18 agora. Há ainda a alimentação e a fórmula que Leah está usando, que a está deixando mais bonita, forte e muito fofinha como todo bebê de sua idade.
Como o plano de saúde 'pulou fora', eles estão recebendo ajuda de uma instituição judaica chamada Chai Lifeline. Agradecemos a eles pelo apoio e o que estão fazendo, pois no momento estão fazendo o que podem para conseguirem uma enfermeira. A enfermeira da noite, que começaria esta semana se demitiu antes mesmo de iniciar o trabalho.
E tem as alergias. Parece que a Leah é alérgica a muita coisa.
A saúde dela está muito frágil e todo cuidado é essencial neste momento.

Zev pediu para agradecer a todos pelo apoio, por todas as orações e vibrações.
Pediu paciência também pois devido a esses cuidados rígidos, ele deve demorar para responder mensagens e afins.

Zev, você tem todo o tempo do mundo. Nada pode ser mais importante agora do que cuidar e zelar pela Leah e também, pela Frani. Vocês são pais excepcionais e maravilhosos, estamos com vocês, aguentem firme e não percam a fé.

Ajudem a Leah - Ellen DeGeneres TV Show

Existe um programa nos Estados Unidos em que você pode indicar uma pessoa que precise de ajuda. É o programa da Ellen DeGeneres. Há um link onde você preenche um formulário e conta a história de quem vc está indicando.

Nós que apoiamos a Leah queremos muito que eles sejam escolhidos e pretendemos chamar a atenção da produção com uma quantidade IMENSA de pedidos pela Leah. Acreditamos que se muitas pessoas de várias partes do mundo preencherem o formulário, a produção possa se interessar pelo caso.

Não sei se é transmitido aqui no Brasil, mas não importa. O que importa é que mais uma vez, podemos ajudar a fazer a diferença pra essa família.

COMO EU FAÇO PARA AJUDAR?

- Clique no link do formulário: http://ellen.warnerbros.com/show/respond/?PlugID=433
- Preencha o formulário conforme a imagem abaixo:

No campo 'Tell us your story', conte a história da Leah e porque você acha que eles precisam da ajuda da Ellen. Se você não sabe inglês, copie o texto abaixo e cole lá.

My story is related to a little baby called Leah Lucia Raquel Esquenazi, she's just 5 months old. She's been suffering from a misterious illness which causes erratic involuntary movements which don't let her sleep and she also has breathing problems. All details are here, on the blog updated by her mom: http://princessleahdiaries.blogspot.com . She has also a page on Facebook: https://www.facebook.com/pages/May-the-Force-be-with-the-Princess-LEAH/166607313399901. As her parents are huge Star Wars fans, all Star Wars fans worldwide are involved to try to help the family. The bills surpassed 2 million dollars and they are facing many adversities! Please, help them!Thanks

Obrigada desde já!

Lar... doce lar...

A pequena Leah retornou ao seu 'palácio'. Está em casa, com o respirador, pais devidamente treinados.
Mas foi necessário que na primeira noite, Papai e Mamãe se revezassem em turnos de 4 por 10 para supervisionarem a mocinha, pois a família não conseguiu cobertura 24h do serviço de enfermagem.

A boa nova é que 99% e às vezes, até 100% da respiração é natural dela, ou seja, pouca ajuda do equipamento. Sem dúvida, é maravilhoso saber que a pequenina respira por si mesma, ainda que com a ajuda da traqueostomia. Mas ela está viva, não é? É o que importa e ela está estável.

O respirador tem sido usado durante a noite, devido a apnéia dela, mas não é algo que vá resolver o problema caso ela tenha uma parada respiratória ou algo do tipo e por isso, Zev fica de vigia ali do lado para o caso de acontecer algum problema.

Os movimentos erráticos suavizaram muito e até diminuiram. Recentemente Zev observou alguns movimentos similares aos primeiros que ela teve. Ele está registrando tudo com uma câmera para que os médicos possam ver e analisar depois.

O teste genético é demorado porque TODA a estrutura será mapeada. É uma longa espera.

Vamos continuar orando e torcendo pelo melhor por esse anjinho guerreiro que é a Leah!