Leah Raquel Esquenazi nasceu dia 17 de fevereiro de 2011, em Los Angeles, Califórnia e foi uma alegria enorme para toda família.
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| A recém-nascida Leah e sua mãe, Francesca |
Um update sobre a saúde da Leah (08/mai/2011 - 22:24 - por Frani)
Com um mês/um mês e meio de idade, logo após tomar as primeiras vacinas (por volta da última semana de abril de 2011), Leah teve uma febre altíssima e foi levada ao hospital (UCLA Center) devido aos movimentos involuntários e erráticos, que lembram uma convulsão. Não só o corpo, mas os olhos também apresentam tais movimentos, além de 'arquear as costas' de maneira agressiva. Naquele momento, diagnosticaram uma Síndrome de Opsoclonus Myoclonus Ataxia ou Síndrome de Kinsbourne. Após uma ressonância magnética e um eletroencefalograma de 24 horas cujos resultados apresentados foram normais, foi diagnosticada a Síndrome de Sandifer, que relaciona os movimentos com refluxo. Estava claro também que Leah não tinha epilepsia ou qualquer problema neurológico aparente. Ela foi medicada com remédios para refluxoe teve alta. Mas os remédios não tiveram efeito algum.
Na última semana de abril, eles voltaram ao hospital, desta vez ao UCLA Santa Monica, devido a uma febre altíssima de 39 graus. A febre baixou, mas os movimentos não melhoraram. Ela não conseguia dormir por causa deles e quando o fazia, era devido a exaustão.
Tentaram então, uma sondagem da acidez do PH do estômago, para confirmar ou não o refluxo. A sonda foi inserida pelo nariz e desceria até o estômago para fazer a medição.
Leah nasceu com Traqueomalacia (flacidez da cartilagem de suporte da traquéia) mas tudo o que isso lhe causava era um barulhinho estridente ao respirar. Nada mais.
Ao inserirem a sonda, devido a traqueomalacia, a bebê começou a se debater por não conseguir respirar e foi ficando roxa. Eles rapidamente retiraram o tubo e ela voltou ao normal. Foi feita mais uma tentativa mas como a reação foi a mesma, eles abortaram o procedimento.
Mais uma vez, Leah teve alta e voltou para casa com medicamento para refluxo, Reglan, que segundo informaram, ajudariam o corpo dela a expelir mais rápido a alimentação e reduziria o refluxo. Também foi recomendado adicionar cereal de arroz ao leite para engrossar um pouco o líquido e assim, diminuir também o refluxo.
O dia seguinte os levou de volta ao hospital, pois Leah estava vomitando tudo que consumia e o pediatra não queria que ela desidratasse. Ela foi atendida pela mesma equipe que considerou uma piora no caso desde a última vez que a viram. Fizeram novo eletroencefalograma e Leah recebeu a visita de uma equipe de gastroentereologistas que iriam fazer novamente a medição do PH só que desta vez, com uma pessoa especializada em casos como o dela. Devido ao movimento dos olhos, eles descartavam o diagnóstico de refluxo.
E no outro dia então, foram feitos mais testes. Coleta de sangue e urina para fazer testes e verificar a existência de problemas genéticos, neurológicos e infecciosos. A pequena parecia uma almofadinha de agulhas, pois ela teve que ser 'picada' em toda e qualquer veia possível. O resultado do eletroencefalograma retornou, tudo estava normal novamente confirmando que os movimentos não eram causados por epilepsia e eliminando também uma série de problemas neurológicos. MAS, "uma série" não significa "todos".
A equipe de Hematologia/Oncologia também foi acionada, devido a possibilidade de ser um tipo de câncer chamado Neuroblastoma que tem tratamento e é menos grave em crianças menores.
(a partir daqui, traduzido do post original)
Na sexta-feira, 7 de maio, ela recebeu anestesia geral para outra ressonância magnética, desta vez com contraste em busca de qualquer problema genético ou neurológico. Ela também deverá fazer uma ressonância com contraste no corpo todo em busca de algum tumor, provavelmente na terça-feira. Enquanto ela estava anestesiada, fizeram uma punção lombar para retirada de líquido raquidiano para testes referentes a outras doenças, bem como o neuroblastoma.
Os resultados da ressonância foram normais, o cérebro dela parece estruturalmente normal. Sem lesões, derrames ou qualquer coisa que possa fornecer uma pista do que está acontecendo.
Foi decidido então que ela fará uma CT scan (Tomografia computadorizada) na segunda-feira e a Ressonância com contraste possivelmente na terça.
No dia 08 de maio, achamos que ela foi alimentada em excesso, o que fez com que ela vomitasse praticamente tudo o que ingeriu. Algumas horas mais tarde, por volta das 19 horas, percebemos que ela estava chorando e muito inquieta após eu lhe dar uma mamadeira de leite materno. Nós dois tentamos acalmá-la e niná-la, pois pensamos que ela pudesse estar cansada. Mas sua respiração ficou alta e começou a parecer que ela estava engasgando por falta de ar. Chamamos as enfermeiras e elas viram que ela estava suando muito e com problemas respiratórios, então chamaram a médica plantonista que veio rapidamente. Ela tirou a camisa da nenê e teve certeza de que ela estava com sérios problemas para respirar pois cada vez que inspirava, suas costelas ficavam salientes e ela tinha várias retrações.
Eles então chamaram um Terapeuta respiratório que tentou ajudá-la a respirar melhor, colocando uma máscara de oxigênio nela. Tudo aconteceu tão rápido que depois nos demos conta de que havia cerca de 20 pessoas no quarto, fazendo o que pareciam ser mais de cem coisas ao mesmo tempo, tentando ajudá-la. Chamaram a médica da UTI infantil que assumiu tudo e receitou a ela outros medicamentos para acalmá-la. Decidiram também entubá-la para que ela pudesse respirar melhor. Tivemos sorte de que a médica que veio conhecia muito bem nossa bebê e pode explicar para todos o que era normal e o que não era, o que foi um alívio, porque eles pensaram que nós a estávamos perdendo. Ela também fez questão de nos acalmar e explicar detalhadamente todos os procedimentos que estavam acontecendo. Foi tudo muito rápido, tiveram que esperar o especialista Otorrino por causa da traquelomacia dela. Assim que ele chegou, conseguiu olhar com um aparelho conforme colocava o tubo respiratório nela e, uma vez introduzido, eles mantinham a respiração dela estável. Ela foi então removida para a UTI pediátrica.
No momento, Leah está na UTI ainda e sedada. Ela está estável e algumas máquinas a ajudam a respirar, além de um tubo para alimentação que ajuda a mantê-la nutrida.
Devido a todo o sangue que eles tiveram que pegar para amostras, agora ela está anemica e precisará receber uma pequena transfusão de sangue. Como eu sou tipo O- (doador universal), a primeira coisa que farei amanhã será doar meu sangue para ela.
Agora, eles não sabem se isso tudo está relacionado ao problema inicial ou foi um evento isolado. Estão aguardando a resposta de dezenas de testes genéticos e neurológicos para procurar a causa através de um processo de eliminação.
Espero sinceramente que tenhamos mais respostas amanhã, após a tomografia computadorizada.
Continuem rezando por ela.
Boa noite.
Zev e Frani
Retirando os vídeos (08/mai/2011 - 23:34 - por Frani)
Decidimos colocar os vídeos em outra página, apenas para os médicos, já que eles podem ser pertubadores para outras pessoas.
No entanto, continuaremos mandando notícias através deste site.
Obrigada
Frani
Transfusão de sangue (09/maio/2011 - 13:08 - Escrito por Frani)
Leah received a blood transfusion last night (about 50 ml.) and is doing much better. She had been looking very pale, and her levels were really low, which is why they decided to do the transfusion sooner rather than later.
I went this morning to the UCLA blood center and donated for her just in case she needs more as well.
They are in the process of scheduling the CT scan for later today. They will have to take her off the feeding tube an hour before they do the scan since she will be completely sedated.
The ophthalmologist just came by to check her eyes, he is taking some videos of the eye movements and will be showing them to his colleagues across the street who specialize in pediatric neuro-ophthalmology. He said he would come back later to get some images of her retina as well. His initial reaction is good, since when he shone the light on her eye, she squinted and reacted, even though she is sedated.
More info to come...
thanks
frani
