Atualização 2: como andam as coisas

Bem. Começamos falando de uma possibilidade que surgiu após alguma pesquisa: Episódios tônicos paradóximos e benignos do olhar para cima (Benign Episody Paroxysmal Tonic Upgaze). Não é certo, mas os sintomas que Leah tem se aproximam muito do que este diagnóstico apresenta. Um estudo, inclusive mostra que existem casos que aconteceram exatamente depois da primeira rodada de vacinas, exatamente como no caso da Leah. Não é que as vacinas causem esse problema mas sim, pode haver algo que faz com que isso se manifeste.
A terapeuta física de Leah percebeu que ela fica desconfortável quando está sentada e prefere ficar deitada com a barriguinha para cima, o que pode significar que ela tenha vertigens (embora seja muito difícil afirmar). Vertigens e todos os outros sintomas que a Leah possui podem então caracterizar essa síndrome.
A catarata, por sua vez, não está diretamente ligado aos problemas supracitados. Uma das causas pode ser o 'combo' de medicamentos que Leah tomou enquanto na UTI. Nada confirmado também, tudo ainda 'muito vago' mas parece que o caminho está lentamente se delineando.

A MÁ FÉ DE ALGUNS
O ser humano pode ser dotado de uma incrível capacidade de cooperação, como no caso de todos que estão acompanhando e apoiando a família Esquenazi em sua batalha. Mas também há aqueles que são capazes de pensar só no proveito que podem tirar de situações assim.
A família foi obrigada a acionar advogados pois houve tentativas do uso indevido do nome da Leah para arrecadação de fundos. Até eventos estavam sendo organizados. Mas a família foi alertada a tempo e todas as providências tomadas. Se você souber de algo estranho, vir algo que não parece lá muito confiável ou até mesmo, tiver dúvidas sobre alguma ação relacionada a Leah, entre em contato conosco. Alguém do grupo sempre poderá informar se a ação é válida e a arrecadação irá mesmo para a família.

Tirando uma sonequinha segurando dedo da mamãe
(22/09/2011)

NOVAS POSSIBILIDADES
A família e todos os titios no mundo todo são muito gratos aos médicos do UCLA, que vem se dedicando a estudar e procurar a causa de todo o problema que a Leah enfrenta. Mas com a divulgação conseguida, agora existem novas possibilidades. Em San Diego, há uma equipe de neurologistas que lidam com casos como o dela e que entraram em contato com os médicos do UCLA. Ambas as equipes concordaram que uma consulta com esses médicos em San Diego pode ajudar muito.
Além disso, Leah teve uma consulta com o Dr. Bill Takeshita, um renomado oftalmologista que após feitos os exames disse que há como reverter o caso da vista dela. Só relembrando, embora ela tenha feito a cirurgia de catarata, ela precisa de óculos para enxergar e mesmo assim, não enxerga bem com eles. Após a família explicar toda a situação, o Dr. Takeshita não só aceitou o caso como colocou a Leah sob sua própria fundação beneficente e todo o tratamento dela, incluindo os caríssimos óculos, será coberto por essa fundação. Além disso, a fundação também vai ajudar a encaminhar Leah a outros afiliados que possam ajudar em sua causa. Fantástico não é?

TODA AJUDA É BEM-VINDA

Uma igreja católica em Irvine, na Califórnia, arrecadou fundos para a família e no dia 25 de setembro, o casal e a pequena Leah foram até a igreja não só para receber o valor arrecadado (uma generosa quantia, segundo Zev contou) mas também, para falar das dificuldades que passaram com o sistema de saúde americano e crianças que ficam como Leah, jogadas sem apoio por não terem um diagnóstico definido. Sim, Leah foi junto, pois estava em boas condições e claro que todos se apaixonaram pela nossa Princesinha!

Sua Alteza Real a Princesa Leah em seu traje dominical

TERAPIA OCUPACIONAL
Em 26 de setembro, Leah começou suas sessões de terapia ocupacional. A terapeuta disse que o desenvolvimento físico da nossa Princesa é equivalente ao de uma criança de uns três meses. Considerando que Leah está de cama praticamente desde os dois meses de idade o prognóstico não é ruim. Ela tentou segurar algumas coisas e as seguiu com os olhos (usando o óculos). Papai e Mamãe ficaram extremamente orgulhosos de sua pequenina e todos os titios babões no mundo inteiro também.

MAIS BOAS NOTÍCIAS
E não era sem tempo, não é mesmo? Depois de tanta coisa, puxa, todos nós, principalmente a família merecemos ler coisas tão boas! Em 29 de setembro Leah foi em sua consulta com os neurologistas e os mesmos ficaram maravilhados com seus progressos. Zev teve até a impressão de que eles pareceram surpresos. Os médicos confessaram que o quadro está muito melhor do que eles imaginavam e os prognósticos são bastante positivos, embora não possam afirmar nada com certeza. Além disso, o resultado do teste para uma outra doença muito ruim deu NEGATIVO. Não, Zev não disse qual é mas sinceramente, quem se importa? *dancinha festejando*

OH NÃO, FEBRE DE NOVO?
A vida de uma guerreira não é fácil. Leah teve febre novamente.
Antes que fiquem apreensivos, ao menos desta vez é por causa da... DENTIÇÃO.
Isso mesmo! Os primeiros dentinhos estão chegando e como todo bebê, Leah está com uma febrinha e extremamente mal humorada. Diante de tudo o que ela já enfrentou até parece algo tão pequeno.
O inconveniente é que ao que parece, quando ela sente dor, além dos batimentos subirem muito, os movimentos erráticosa se intensificam. Nas últimas duas noites ela não passou muito bem. Orações, boas vibrações e muito pensamento positivo pra ela, pessoal!

O QUE ELA PRECISA AGORA?
Bom. Com seus 7 meses, Leah precisa de roupas. Algumas pessoas na comunidade MAY THE FORCE BE WITH PRINCESS LEAH se ofereceram para ajudar e casacos são bem-vindos, acredito que os voluntários americanos poderão dar conta disso, ainda mais porque estamos enfrentando uma greve nos correios e por hora, acho arriscado enviar qualquer coisa. Além disso, a família está procurando um gerador para o equipamento de sobrevivência dela. Não dá pra sequer cogitar uma possibilidade de a aparelhagem toda ficar desligada por muito tempo devido a falta de energia. Embora eles tenham o equipamento portátil que pode ser usado numa emergência, todo cuidado é pouco, é preciso estar totalmente preparado para qualquer eventualidade. Para tanto, a contribuição em dinheiro é mais do que bem-vinda. Então, se você puder ajudar ou souber de quem pode, clique AQUI e visite o site de doações, colabore com o que puder. Qualquer quantia ajuda, não há quantia mínima,  1 centavo de dólar já é algo.

DÚVIDAS?
Por fim, mais uma vez me coloco à disposição para o que você, leitor, precisar.
Quando a família está muito ocupada em sua rotina diária com a Leah (que como vocês devem imaginar, demanda uma atenção especial e específica), eu e PJ Reindell ajudamos a esclarecer dúvidas ou o que for necessário para ajudar a família. Então, não hesite em entrar em contato, meu email é mary_farah@leahs-angels.com e podem contar comigo, ajudarei no que estiver ao meu alcance.

Atualização 1: muita coisa pra contar e ver

Peço desculpas a todos pela demora em atualizar o blog.
É um trabalho voluntário e minha própria vida acabou demandando um pouco de atenção.
Vou dividir em dois posts e assim posso falar de tudo além de colocar os vídeos (sim, os pais dela fizeram vídeos).

Uma grande mudança que ajuda muito na mobilidade da pequenina é que o tubo de alimentação (G-Tube) que levava o alimento diretamente ao seu estômago foi retirado e substituído por uma pequena 'tampa' na barriga. É, soa estranho, mas basicamente e bem, mas bem simplificadamente pra entendermos, Leah agora tem uma tampinha na barriguinha por onde receberá a alimentação, ficando assim livre daquele tubo chato que ficava nela o tempo todo. Ainda continua recebendo a fórmula que, aliás, fez e faz grande diferença, podemos ver em suas primeiras fotos e agora, o quão está forte e bem encorpada. Quando saiu do hospital, Leah pesava 4,7 kg. E agora, está com aproximadamente 6,08 kg.

Uma coisa MARAVILHOSA que aconteceu foi a Star Wars Insider, a revista oficial da franquia ter publlicado uma pequena nota falando sobre o caso da Leah. Foi simplesmente fantástico e a história se espalhou ainda mais, alcançando agora pessoas que não estão no Facebook.

Demorou mas o casal conseguiu um enfermeiro adequado para o período da noite. Mas não foi fácil, foram várias tentativas, enfermeiras que não apareceram e uma que foi no primeiro dia e não voltou mais porque ficou impressionada com os movimentos erráticos da Leah (nota minha: pensei que enfermeiros estivessem preparados para lidar com qualquer caso, bem, pelo menos ela foi sincera, já pensou, ela fica e não dá conta? Muito arriscado) . Este, além de ser um ex-veterano do Vietnam tem OITO filhos. Acho que ele sabe como lidar com o caso, né? Mesmo assim, a família está procurando outra empresa de enfermeiros para 'backup'. Chamamos Leah de Princesa mas todos os cuidados que ela tem e recebe são por necessidade e não 'luxo'. Ou ela os tem, ou ela... bom, vocês sabem.

Zev fez questão de contar que o dinheiro que vem sendo arrecadado está ajudando muito com necessidades básicas principalmente para Leah: suprimentos básicos, fraldas, comida, combustível, estacionamento (cada vez que vão ao médico são 'onze doletas' que ficam por lá) entre outras coisas básicas para a bebê OU itens que precisam ser comprados e não há como esperar a burocracia do plano de saúde.

Dia 17 de setembro, Leah completou SETE meses. 'Hooooray'! Sete meses para um bebê que vem enfrentando tudo de cabeça erguida é simplesmente estupendo e foi celebrado por todos com muita alegria.

Um grande evento se aproxima: Dallas Fan Day. Stephen Stanton (a voz do Capitão Tarkin na série animada The Clone Wars), juntamente com Rick Fitts (que entre várias participações destaca-se em Star Trek) estarão divulgando a causa da pequena Leah, tendo suporte dos fã clubes Mandalorian Mercs, 501st, Rebel Legion e Dark Empire. Foi criado um cartão postal especial para esta ocasião e faço questão de colocar aqui porque é simplesmente lindo!

Parabéns a Alex Dosaula, da Espanha, pela arte. Muchas gracias!

Como havia muita coisa a ser atualizada no blog em inglês, o casal optou por fazer um vídeo.
Aqui, temos Frani contando tudo que aconteceu (até aprox. 19 de setembro). Não pude legendar ainda, peço desculpas. Mas conto com o trabalho voluntário dos Anjos americanos, que vão transcrever o que Frani diz e aí sim, irei legendar. Então, vou descrever o que Frani conta.

Basicamente, ela explica tudo o que eles passaram com o problema de conseguir enfermeiras, o fato do plano de saúde NÃO COBRIR esse serviço por 24 horas, mas apenas 16 horas por dia. Há possibilidade deles pagaram 24 horas, mas há toda uma burocracia envolvida e até conseguirem efetivamente isso, bem, é preciso ficar com o que se tem, não há como. Por volta do dia 14 de setembro, enquanto Zev foi buscar o café da manhã, Frani percebeu que os níveis de oxigênio exibidos no monitor (Leah tem um aparelho para monitorar o nível de oxigênio que seu corpo possui) estavam caindo. Isso significa que ela não estava respirando direito. Já aconteceu uma vez no hospital, enquanto eles estavam na UTI, Leah parecia uma boneca sem vida, respirando MUITO pouco. Frani oscultou com o estetoscópio e viu que ela respirava, mas havia uma pausa MUITO GRANDE entre uma respiração e outra, tipo, inspira-espira (loooooonga pausa), inspira-expira (looooonga pausa). *Bom, eu não sei quanto a vocês, mas eu já quase infartei só de pensar e ainda bem que já passou.* Ahm, voltando ao que Frani relata, ela ligou para Zev, que voltou para casa o mais rápido que pôde. Quando o nível caiu para 85% eles ligaram para o médico que explicou que isso pode ocorrer também pelo cansaço que se abate na pequenina (todos aqueles movimentos, mesmo que controlados, cansam) e ele recomendou observação mas que se continuasse, eles deveriam voltar ao hospital. O nível continuou a cair e eles mexiam nela e ela estava letárgica, não reagia. Era óbvio que não estava respirando sozinha. Então, eles usaram aquele 'balão' que bomba oxigênio, como vemos nas séries médicas de TV, que eles colocam uma máscara no rosto da pessoa e ficam bombando ar. No caso da Leah, eles podem fazer isso direto na traqueo dela e o fizeram para levá-la ao hospital.  Vocês podem ler sobre o que ela fala nos posts do dia 14 de agosto pra frente. Foi um dia muito tenso para todos nós (sim, nós somos uma família, Leah nem imagina quantos tios ela tem no mundo inteiro!) pois ela PAROU de respirar dentro da âmbulância e voltou após reanimarem (eu quase morri lendo isso). Os posts começam por volta de 14 de agosto. Destaco este AQUI e ESTE outro onde tem toda a 'novela' do respirador e a batalha pelo carro novo para não dependerem de ambulância novamente.

O casal também fez um vídeo, o qual acho muito importante porque nos dá uma real noção do trabalho e cuidados necessários para com a pequenina. Chama-se "Um dia na vida da Princesa Leah Esquenazi" que no caso, foi o dia 11 de agosto, quando eles a levaram ao médico, por causa de uma febre.

São cerca de 22 minutos e meio, onde acompanhamos o casal levando a pequenina ao médico. Podemos ver seus movimentos erráticos, seu sorriso quando a Mamãe e o Papai falam com ela, entre outras coisas. Também não tem legenda ainda, mais uma vez, desculpem, mas como expliquei acima, todo nosso trabalho é voluntário.

Acabei esquecendo de contar no período, que em 2 de setembro o casal fez aniversário de casamento e exatamente nessa noite foi a tal enfermeira que surtou com os movimentos da Leah e achou que seria muito difícil e não aceitou ficar. Graças a mãe da Frani, que se ofereceu para cuidar da Princesa, o casal pode sair e ao menos ter um jantar, um oásis no meio dessa tempestade toda.

Bom. No meio disso tudo, logo que conseguiram o enfermeiro, saiu todo o processo para conseguirem a cobertura de enfermagem por 24 horas. Mas foi um período bastante estressante. Com cobertura 24 horas, eles podem não só ter apoio para cuidar da pequena como cuidar de outras coisas básicas: limpar o apartamento, ajeitar toda a mudança (que ainda estava empacotada), Zev até conseguiu ir a uma ou duas audições para futuros trabalho e algo muito importante, que é terem seu tempo como casal. Isso é essencial para a sanidade de ambos e para que tenham forças para cuidar da pequenina.

Vamos encerrar a parte 1 aqui. :)

Voltando ao normal, na medida do possível

Notícias boas, notícias boas pra aquecer nossos corações e voltarmos nossas preces para agradecer também por essas pequenas vitórias conquistadas até aqui.
As coisas parecem ter melhorado muito com Leah estando em casa. O respirador está sendo usado durante a noite e ajuda muito para que tudo fique bem nesse período. A família conseguiu apoio e agora tem cobertura de enfermagem 24 horas. O apartamento ainda está bagunçado pela mudança recente e as idas e vindas ao hospital. Ainda há coisas para desempacotar.
Mas o mais importante é que ela está bem.

Estou prontinha para 'passear'. Vamos?

No dia 06 de setembro, depois de todo esse tempo correndo para lá e para cá, hospital, sistema de saúde cheio de falhas, infecções, apartamento incendiado, carro quebrado... A família saiu pra passear pela vizinhança.

Sua Majestade a "Rainha" Frani e Sua Alteza Princesa Leah

O sorriso no rosto de Frani é de emocionar a todos que estão acompanhando essa saga. Ele representa uma vitória GRANDE em toda essa batalha que a Leah deve travar durante toda sua vida. Representa um momento de paz dentro de toda tempestade que destroçou a família financeiramente. Mas o 'bem' mais precioso e a joia mais rara está salva e preservada! Leah, você está conosco, que menina fantástica é voce, querida. Que força, que vontade de viver, que determinação. Você vai longe!

Ah bem... Ela foi à Toys'R us... :)

O futuro é incerto para Leah. É verdade. Mas ele é certo para algum de nós? Num momento estamos vivos e no minuto seguinte, algo pode acontecer e não estamos mais.

Não é fácil, mas UM DIA DE CADA VEZ ajuda muito, não é mesmo Alteza?

Foto tirada hoje... Sentadinha e com seus óculos rosa fashion!

Termino este post pedindo a todos que agradeçam por tudo conquistado até aqui. Temos pedido juntos, nada mais justo, vamos agradecer juntos.

Vamos acender uma vela virtual e dizer OBRIGADO. Clique AQUI  para acender a sua.
Junte-se a nós nesta corrente de boas vibrações!

Patche série 2 e pulseiras - Que tal?

Aê pessoal. O patch série 2 está acabando.

Este patch traz o elmo de Leah com a engrenagem imperial em rosa, mostrando sua afiliação aos grupos de trajes Mandalorian Mercs e 501st Legion. O texto "To Endure, To Unite" (Persistir, Unir) é a tradução do nome Mandaloriando da pequena Leah que é "Solus Atiniir", um nome totalmente adequado ao que ela significa ao mundo. FALTAM POUCO MAIS DE 25 PATCHES!
Se você não comprou e quer um, corra já.
O preço é $7.50 (sete dólares e cinquenta centavos) por patch incluindo o envio para qualquer parte do mundo. Pagamento aceito via Paypal para jaingsmercspo@hotmail.com ou, em caso de envio através de ordem de pagamento, entre em contato com PJ Reindell  em particular para envio do endereço.
E caso você não queira o patch, pode se interessar pelas pulseiras.

Pulseiras "MTFBW Leah Always"

Preço: $6.50 (seis dólares e cinquenta) cada, incluindo envio para qualquer parte do mundo. Quantidade ilimitada por pedido.Os pedidos podem ser feitos NESTE SITE.

O CORAÇÃO NÃO MEDE FRONTEIRAS. 

SE NÓS PODEMOS, VOCÊ TAMBÉM PODE!

Alergias... Sem cobertura 24h do plano de saúde...

Eles estão em casa, o que elimina os riscos de infecções (no hospital ela estava pegando uma atrás da outra). Tanto o respirador e equipamentos, como a própria Leah demandam agora mais atenção ainda. E embora Zev tenha até participado de algumas audições para começar a trabalhar novamente (ele trabalha como ator, dublador e mais outras coisas que não lembro agora, o currículo do rapaz é bem legal!), não há como ele sair do lado da pequenina. Agradeçamos pois Frani foi promovida e isso ajudou no orçamento da família. Sendo muito honesta, é praticamente tudo o que eles tem, já que Zev não pode voltar a trabalhar. Leah e os equipamentos que a ajudam precisam ser monitorados 24 horas por dia. Só que o plano de saúde não pode mais cobrir as 24 horas, então, só cobre 18 agora. Há ainda a alimentação e a fórmula que Leah está usando, que a está deixando mais bonita, forte e muito fofinha como todo bebê de sua idade.
Como o plano de saúde 'pulou fora', eles estão recebendo ajuda de uma instituição judaica chamada Chai Lifeline. Agradecemos a eles pelo apoio e o que estão fazendo, pois no momento estão fazendo o que podem para conseguirem uma enfermeira. A enfermeira da noite, que começaria esta semana se demitiu antes mesmo de iniciar o trabalho.
E tem as alergias. Parece que a Leah é alérgica a muita coisa.
A saúde dela está muito frágil e todo cuidado é essencial neste momento.

Zev pediu para agradecer a todos pelo apoio, por todas as orações e vibrações.
Pediu paciência também pois devido a esses cuidados rígidos, ele deve demorar para responder mensagens e afins.

Zev, você tem todo o tempo do mundo. Nada pode ser mais importante agora do que cuidar e zelar pela Leah e também, pela Frani. Vocês são pais excepcionais e maravilhosos, estamos com vocês, aguentem firme e não percam a fé.

Ajudem a Leah - Ellen DeGeneres TV Show

Existe um programa nos Estados Unidos em que você pode indicar uma pessoa que precise de ajuda. É o programa da Ellen DeGeneres. Há um link onde você preenche um formulário e conta a história de quem vc está indicando.

Nós que apoiamos a Leah queremos muito que eles sejam escolhidos e pretendemos chamar a atenção da produção com uma quantidade IMENSA de pedidos pela Leah. Acreditamos que se muitas pessoas de várias partes do mundo preencherem o formulário, a produção possa se interessar pelo caso.

Não sei se é transmitido aqui no Brasil, mas não importa. O que importa é que mais uma vez, podemos ajudar a fazer a diferença pra essa família.

COMO EU FAÇO PARA AJUDAR?

- Clique no link do formulário: http://ellen.warnerbros.com/show/respond/?PlugID=433
- Preencha o formulário conforme a imagem abaixo:

No campo 'Tell us your story', conte a história da Leah e porque você acha que eles precisam da ajuda da Ellen. Se você não sabe inglês, copie o texto abaixo e cole lá.

My story is related to a little baby called Leah Lucia Raquel Esquenazi, she's just 5 months old. She's been suffering from a misterious illness which causes erratic involuntary movements which don't let her sleep and she also has breathing problems. All details are here, on the blog updated by her mom: http://princessleahdiaries.blogspot.com . She has also a page on Facebook: https://www.facebook.com/pages/May-the-Force-be-with-the-Princess-LEAH/166607313399901. As her parents are huge Star Wars fans, all Star Wars fans worldwide are involved to try to help the family. The bills surpassed 2 million dollars and they are facing many adversities! Please, help them!Thanks

Obrigada desde já!

Lar... doce lar...

A pequena Leah retornou ao seu 'palácio'. Está em casa, com o respirador, pais devidamente treinados.
Mas foi necessário que na primeira noite, Papai e Mamãe se revezassem em turnos de 4 por 10 para supervisionarem a mocinha, pois a família não conseguiu cobertura 24h do serviço de enfermagem.

A boa nova é que 99% e às vezes, até 100% da respiração é natural dela, ou seja, pouca ajuda do equipamento. Sem dúvida, é maravilhoso saber que a pequenina respira por si mesma, ainda que com a ajuda da traqueostomia. Mas ela está viva, não é? É o que importa e ela está estável.

O respirador tem sido usado durante a noite, devido a apnéia dela, mas não é algo que vá resolver o problema caso ela tenha uma parada respiratória ou algo do tipo e por isso, Zev fica de vigia ali do lado para o caso de acontecer algum problema.

Os movimentos erráticos suavizaram muito e até diminuiram. Recentemente Zev observou alguns movimentos similares aos primeiros que ela teve. Ele está registrando tudo com uma câmera para que os médicos possam ver e analisar depois.

O teste genético é demorado porque TODA a estrutura será mapeada. É uma longa espera.

Vamos continuar orando e torcendo pelo melhor por esse anjinho guerreiro que é a Leah!

O treinamento...

Finalmente, neste final de semana, Zev está recebendo o treinamento para manusear o Respirador, necessário para que Leah vá para casa. Ele inclusive informou que ficará ausente do Facebook porque é necessário SER APROVADO no treinamento, não basta simplesmente aprender a manuseá-lo.
As coisas são mais difíceis do que parecem e ele não quer 'ser reprovado'.
Mas ele é um homem muito dedicado e com certeza, sabemos que vai ser bem sucedido.
A reprovação neste caso, significa MAIS uma semana no hospital e é nítido que a estadia no hospital prejudica a Leah.  As chances dela pegar qualquer outra infecção são enormes, já que depois da traqueíte, ela pegou uma outra.
Nossas orações continuam e claro, todo apoio a ele e suas duas 'meninas'.

Patch 2 da Série PFL (Princess Leah Foundation)

O Patch 2 da série de patches da PLF (Princess Leah Foundation) está disponível para pré-venda! Garanta já o seu! Mais uma grande oportunidade de ajudar Zev (DeltasquadBoss), Frani (Cmndr. Foxi) e sua filha "Princesa" Leah.
Este patch traz o elmo de Leah com a engrenagem imperial em rosa, mostrando sua afiliação aos grupos de trajes Mandalorian Mercs e 501st Legion. O texto "To Endure, To Unite" (Persistir, Unir) é a tradução do nome Mandaloriando da pequena Leah que é "Solus Atiniir", um nome totalmente adequado ao que ela significa ao mundo.
A amostra física deve ser disponibilizada em breve. Os patches devem chegar em algumas semanas e assim, serão enviados.
O preço é o mesmo da série 1, $7.50 por patch incluindo o envio para qualquer parte do mundo. Pagamento aceito via Paypal para jaingsmercspo@hotmail.com ou, em caso de envio através de ordem de pagamento, entre em contato com PJ Reindell  em particular para envio do endereço.
Este lote terá 150 patches disponíveis. Não haverá um segundo lote, mas haverá a série 3!
Obrigada a todos que continuam a ajudar a família Esquenazi!

O CORAÇÃO NÃO MEDE FRONTEIRAS. 

SE NÓS PODEMOS, VOCÊ TAMBÉM PODE!

Movimentos x infecção ou qualquer outra coisinha

As últimas noites foram infernais, segundo Zev.
Os neurologistas explicaram que, quando qualquer coisa (uma virose, problemas na traquéia ou outras infecções) a medicação para controlar seus movimentos erráticos 'não funciona bem' e ela volta a ter os espasmos. E com isso, não dorme, a menos que seja vencida por exaustão.
Ela estava com traqueíte, que já passou. Mas agora é outra 'coisa'. O dia a dia dessa menina é realmente uma batalha.
E a novela do Respirador continua, eles estão aguardando o indivíduo responsável voltar de férias para receberem o treinamento com o equipamento e assim, irem para casa.

Não é fácil o que esse casal está passando.
Frani precisa ir trabalhar para poder manter o plano de saúde, que é pago pela empresa e por isso, Zev fica dia e noite com a pequenina. Não é bom estar direto trancafiado numa UTI de hospital. É horrível sair pra trabalhar sabendo que seu bebê está numa UTI, mesmo que com a supervisão de seu marido, com uma doença 'misteriosa'.

Que a família receba as melhores bençãos e luz para continuar seu caminho.
Estamos com vocês!

A "novela" do Respirador e o "Leahmóvel"

Já dizem os mais velhos que crianças por vezes, são anjos sem asas...
E acho que eles tem razão.

Leah dormindo, após um banho gostoso e massagem feita pelo Papai (18/08/11)

As últimas notícias trazem coisas boas e outras nem tanto.

Na sexta-feira, dia 19, por volta das 19h, Zev nos informou:

"Ok, vejam isso... a VERDADEIRA história que descobri é que eles TEM o respirador, mas a pessoa que vai nos treinar (da empresa de aluguel de equipamentos médicos, não afiliada ao hospital) está de férias e só poderá nos treinar quando retornar na semana que vem. ENTÃO, isso significa que, apesar do UCLA querer nos ajudar a voltar para casa, eles não podem nos dar alta enquanto não recebermos o treinamento! Estamos insistindo com o Plano de Saúde pois eles é quem pagarão essa conta enorme da UTI. Vamos torcer para que eles se dêem conta, afinal é $$$$$$ envolvido e tenho certeza de que eles não gostarão de gastar mais dinheiro em uma situação em que eles 'não deveriam'. Tenho que amar esse sistema."

Então, é assim: o respirador está lá esperando, eles já podem até sair do hospital desde que recebam treinamento, mas o responsável está de férias e não tem NINGUÉM que possa substituí-lo. Aí, eles vão ficar mais uns dias no hospital, pagando 20 mil dólares a diária da UTI só esperando o moço voltar das férias. Isso é bizarro, no mínimo.

"Oh, mais Médicos do resto do mundo estão verificando o que está acontecendo com Leah. Eles trabalham em diferentes hospitais e estão verificando se não é uma doença muito ruim, que possui vários graus onde algumas pessoas sobrevivem e outras não. O nome me foge agora mas, é bem comprido. Espero que o resultado seja negativo."

Ok, a parte boa: mais médicos se envolveram na questão. A parte ruim: pode ser uma doença incurável. E no caso da Leah, tudo tem que ser por eliminação, não há outra maneira. Eles vão fazendo testes para eliminarem doenças conforme os sintomas aparecem e 'coincidem' com alguma. Difícil isso.

Pra variar, o sábado já começou com mais 'aventuras'.

"Bom dia para todos. Infelizmente nosso carro está 'nas últimas' e a esta altura, não quero continuar consertando, está se tornando muito inconveniente para nós. Vamos procurar por algo com o dinheiro doado 'para o carro', arrecadado por Rachel, Mike e Tracy. Atualmente, temos cerca de 10 mil dólares para isso, a parte do dinheiro da rifa e das doações. É provável que tenhamos que pegar um pouco dos outros fundos, mas é porque a esta altura, não podemos depender dos Paramédicos porque achamos que nosso carrro não vai chegar ao hospital. Honestamente, odeio isso ou comprar um carro só para isso, mas as 'viagens' de Leah com aquela caravana de equipamentos, tanques e tudo mais demandam isso. Hoje a Vovó ficará com ela no hospital (Eu detesto ficar longe dela) enquanto vamos à luta por um novo carro. Desejem-nos sorte.".

Uau. O carro, que já não estava bom, pode 'morrer' a qualquer momento e pra que arriscar a lei de Murphy e o carro quebrar exatamente numa emergência a caminho do hospital com a Leah? Impensável e inaceitável. A torcida foi grande nesse dia para que eles pudessem conseguir um carro que comporte todo o equipamento portátil da pequenina e dentro do que eles poderiam gastar.
Cara. Muita coisa num curto espaço de tempo. Assustador e intrigante. Por que?
Zev tem uma idéia a respeito e disse a todos os 'Anjos':

"Leah está abrindo caminho para a PLF (Princess Leah Foundation), que começa com ela e continuará não importa o que aconteça, para ajudar outras crianças na mesma situação em que ela se encontra. Vocês devem felicitar uns aos outros por serem essa equipe de almas tão maravilhosas. Sua tenacidade e amor contagiou outras pessoas fora deste grupo. Outras pessoas que sequer sabemos estão procurando levar a outras e assim vamos tentando fazer com que o sonho vá muito além da Leah. Como eu disse antes, ela é o nosso treinamento para um projeto muito, muito maior. Mais uma vez, obrigada a todos por serem parte deste sonho e manterem nossa filha (e a minha sanidade) vivos."

Algo que todos os envolvidos diretamente nesse projeto tem consciência (ou eu acredito que tenham) é que realmente, há algo nisso tudo, há um objetivo maior. Uma criança não 'une' pessoas desconhecidas em várias partes do mundo 'do nada' ou 'por nada'. Seja o que for, acredito que todos estão cientes.

Na madrugada de ontem, soubemos que a família conseguiu o 'Leahmóvel'. Ainda não sabemos detalhes, mas acreditamos que atende às necessidades da nossa Princesinha e seus incansáveis pais. Uma família lutadora que está fazendo o possível e o impossível pra ultrapassar cada obstáculo nessa corrida pela vida que a pequena Leah trava diariamente. E mesmo assim, eles ainda param para agradecer a todos pelo apoio e pedem desculpas por não poderem dar atenção a todos os emails/mensagens e afins que recebem...

Leah está melhorando, mas ainda está com problemas devido ao muco (sei que é nojento) que impede que ela respire direito. Ela está bem, nada muito assustador, apenas temos que observá-la com atenção. Estamos 'presos' aqui na UTI até que os 'maravilhosos gênios' da APREA care tenham o treinador de volta das férias. Ok, só um cara pra isso? Inacreditável. Frani está indo bem e se mantendo firme, sem dúvida é a mais forte dentre nós três. Para aqueles que vem tentando falar conosco, por favor, tenham paciência. Nós NÃO ESTAMOS ignorando ninguém. É que temos muitas reuniões com médicos e mais toda a atenção necessária para cuidar de Leah, às vezes o 'Papai' precisa de um tempo para respirar e se encontrar. Posso não estar 'sempre presente' mas estou acompanhando tudo. E para os novatos, por favor, sejam gentis em seus posts. Agora vou voltar para Leah e minha esposa. MTFBWY*....SEMPRE!

MTFBWY, caso não saibam, é a abreviação de May The Force Be With You que significa Que a Força Esteja Com Você, uma das frases mais conhecidas dentro do universo que abrange a saga Star Wars.

Papai Zev e a pequena Leah. Reparem no amor nos olhos dessa criança.

Outro dia. Mais testes e a droga do sistema de saúde americano

Leah teve complicações com a sonda de alimentação (Gtube) e os médicos tiveram que desobstruí-la.

Médicos limpando o Gtube

Exausta por causa dos movimentos e todo o estresse de tudo, ela adormeceu pela manhã.

Cansada e exaurida, a pequenina adormeceu

Durante a noite, os médicos foram coletar sangue para efetuar uma análise chamada Gasometria, que é a leitura do pH e das pressões parciais de oxigênio e gás carbônico em uma amostra de sangue. Frani comentou sobre a coleta e como acaba judiando da criança:

(...) eles fizeram coleta para a gasometria, para verificar se os ajustes referentes ao orifício da traqueostomia estavam corretos. A amostra de sangue coagulava antes que o tubo ficasse cheio e, por isso, eles tiveram que espetá-la várias vezes. Até que eu decidi pedir que parassem e que tentassem novamente mais tarde, já que para isso eles a mantiveram acordada (e a mim também) da meia-noite às três.

Alguns dos furos feitos para a gasometria. Ela os tem pelo corpo todo

Além de todos esses testes, o estresse que eles causam na pequenina e aos pais, ainda existem os problemas causados pelo sistema de saúde americano. Zev desabafou: 

Estar nisso com esta criança é como uma montanha-russa. De qualquer maneira, ela está estável embora ainda haja dessaturação o que significa que as dificuldades respiratórias continuam, mas pode ser devido a apnéia que ela tem e pela fraqueza devido a um vírus, febre ou infecção. O problema todo é que, se não tivessemos agido em tempo... bem, ou seja... ah, vocês sabem o que quero dizer. O UCLA conseguiu que o plano de saúde cobrisse o Respirador por um tempo, em casa. Ela precisará dele para respirar durante a noite até que tenhamos certeza de que ela possa fazê-lo sozinha. Seus "distúrbios de movimentos" não ajudam quando ela está nesse estado. Por sorte, eles são bem amenizados graças ao Tegretol. Ainda assim, é uma tortura infernal ver essa bebezinha passando por tudo isso e todos esses malditos testes e agulhas necessários para tentar descobrir o que está acontecendo com ela. Eu conversei com o 'cara lá de cima' e pedi para ele se seria possível dar a ela um tempinho. Acho que ele me deixou na espera da outra vez e as orações 'se perderam'. Por isso, vou continuar tentando até que ele as atenda. ;)
Eu sei que devo parecer um bebê chorão resmungando mas tudo o que vejo aqui é uma UTI deserta. Durante boa parte do dia, ficamos apenas Leah e eu enquanto Frani vai trabalhar para manter 'a comida na mesa' e manter o plano de saúde.
E sabem o que mais, ainda por cima? O Sistema de saúde. Como é difícil conseguir qualquer aprovação deles. Multiplique tudo por 1.000. E quando eles ajudam, é muito limitado. Eu não sabia como isso era tão ruim neste país até que começamos a passar por isso tudo. Por que eu tenho que IMPLORAR por catéteres de sucção para que o canal respiratório da minha filha fique desobstruído???? Por que eu tenho que IMPLORAR para conseguir filtros de ar para as máquias respiratórias???? Por que eu tenho que me preocupar em ter que transportar minha bebê para um hospital melhor e provar a eles que é o melhor para ela já que o UCLA conhece minha filha? É sobre isso que eu falo. Por sorte, eu conheço um repórter no Huffington Post que pode escrever sobre isso em um artigo. Se alguém duvida de algo, venha aqui viver comigo. Venha ver o pesadelo no qual somos colocados para conseguir as coisas mais simples para esta criança. EU AMO este país e muito! Meu pai lutou na Coréia e no Vietnã. Amamos nossa vida aqui, MAS porque eu acabo pensando em deixar este país por que é tão difícil conseguir cuidados para a Leah? Eu detesto quando ouço meus amigos de outros lugares dizendo que eles não precisam passar por isso porque é gratuito. Isto é completamente e totalmente uma m***. Isso não deveria acontecer com Leah ou qualquer outra criança neste país. E de novo, eu desabafei.

E ele ainda termina:

Alguns dos nossos 'vizinhos' (da outra vez) aqui na UTI faliram enquanto estiveram aqui. Pessoas que trabalham duro, como eu e você. Por que tem que acontecer isso a eles? É justo que uns poucos gananciosos cuidem disso enquanto temos condições neste pais para que todos tenhamos os cuidados necessários?

Confesso que eu também desconhecia como funciona o sistema deles e não tenho vergonha de assumir que achava que tudo era 'bonito e glamuroso' como os seriados médicos mostram. Mas como podemos ver pelo que diz Zev, a coisa não é bem assim. Estou vendo agora que muita coisa nos Estados Unidos não são tão 'lindas' como pintam por aí. Nada contra o país. Mas assim como todos os paises, tem seus defeitos.

Carlos Diaz, um dos 'Anjos' aqui do Brasil, é americano, filho de mãe brasileira e agora está morando aqui. Conversamos bastante outro dia e ele me explicou que lá não é como aqui, isto é, não existe a saúde pública gratuita. Lá, você paga de qualquer jeito. Ou você tem um plano de saúde (fornecido pela empresa que você trabalha ou você paga e muito caro, para ter o seu) ou você paga do seu próprio bolso e não é barato. E é muito comum pessoas realmente fallirem porque não tem como pagar as despesas de alguma internação ou algo do tipo. E lá, eles vem e tomam seus bens para pagar as despesas, as leis permitem isso. As pessoas podem perder todos seus bens por causa de uma infelicidade como esta que a família Esquenazi está passando.

Para terminar as notícias, guardei uma imagem e uma curiosidade interessante relatada por Zev. Acalmou meu coração e tenho certeza de que acalmará o seu também. Ainda mais num país como o nosso, tão cheio de misticismo e espiritualidade. 

Doutora Ischandar examinando nossa princesinha

Esta é a doutora Ischandar. Segundo Zev nos contou, ela tem algum tipo de 'conexão' espiritual com a Leah pois sempre que algo acontece, ela está lá ou sente alguma coisa e telefona para a família. Desta vez, foi como se ela sentisse 'um distúrbio na Força' e certa disso, ela telefonou exatamente no momento em que eles estavam na ambulância saindo do Cedars Hospital em direção ao UCLA. Ela vem batalhando com o plano de saúde, bem como junto da própria Leah para que todas as necessidades da pequenina sejam supridas."Nós a amamos.", Zev disse. 

E eu posso afirmar com certeza: nós também, meu amigo. Nós também.

Moedas - Prazo prorrogado para 22 de agosto

Ei, você! Se não fez o pedido de sua moeda especial da Leah, com design aprovado pela Lucasfilm, aproveite.
Aconteceram uns pequenos contratempos e o prazo foi prorrogado para 22 de agosto.

Para adquirir a moeda, basta enviar o pagamento para a conta paypal de mjstanton2@gmail.com
O valor é de US$ 10,00 (DEZ DÓLARES) cada moeda, com envio incluso para qualquer país.
No campo para anotações/detalhes, informar:

Nome completo
Apelido e grupo (se for o caso)
Informações para contato e endereço completo
Número de moedas a serem adquiridas


Vamos, vamos! :)
Colecione esta preciosidade e ajude a família da Leah!

Descanso enfim?

Leah chegou ao outro hospital. Está exausta, dormindo. E exausto também está o papai Zev.

Ao que parece, por hora, tudo sob controle.

Dormindo exausta. Dia cheio...

Observação: a ursinha foi um presente da equipe do hospital para Leah. Fofo né?

Na ambulância p/ outro hospital

Neste momento, ela está numa ambulância a caminho de outro hospital maior.
Lá, há mais recursos para cuidarem da pequenina.

De volta à UTI

Logo pela manhã, Zev havia enviado uma mensagem informando que Leah estava bem e respirando normal. Eles estavam apenas cansados. Mas passados alguns minutos, nova mensagem chegou informando que eles estavam retornando para a UTI: 

"Leah está respirando c/ dificuldade. Estava bem, mas caiu de 100% para 70. Vamos para a UTI novamente. Parece que é um vírus que está dificultando sua respiração junto c/ outras coisas. Ela precisa de observação constante. Por favor, continuem orando por nós."

Bom, vocês leram o pedido do papai. Vamos continuar nossas orações.

Junte-se a nós acendendo uma vela virtual, pedindo pela família Esquenazi. Basta clicar AQUI e seguir as instruções.

Obrigada.

Semi-estável ainda no hospital

Agora pouco, Zev enviou uma nota informando que ele está no hospital com Leah (ainda). Frani teve que retornar ao trabalho. A situação da menina é semi-estável. A dificuldade para respirar continua e se agrava pelo cansaço, os movimentos erráticos e o muco que atrapalha.
Foram feitos exames, não se sabe se é infecção, se é vírus. A situação é muito preocupante.
Eles não estão no hospital onde estão acostumados, estão em outro e ao que parece, o atendimento é inferior.
Zev está preocupado.

Todos que acompanham o caso se unem agora numa corrente de oração e vibrações positivas para a pequena Leah, seu pai Zev e sua mãe Francesca.

"Foi assustador..." (Zev Esquenazi)

Há exatamente alguns minutinhos atrás, recebemos uma mensagem de Zev avisando que eles estavam à caminho do hospital, porque Leah estava com dificuldade de respirar.
Essa é a realidade da família: um dia, tudo bem, noutro, algo acontece. Uma montanha russa emocional gigantesca que parece não ter fim. Ficamos todos apreensivos aqui em casa. Neste momento, tudo o que podemos fazer é orar. E oramos. Aqui em minha casa e cada membro do grupo que acompanha e apoia a família, cada um em sua casa, no seu país, de acordo com sua religião.

Foi quando apareceu outra mensagem: "Kisses for coming back to us" (Beijos por ter voltado para nós)
E me dei conta de que ela poderia ter sofrido outra parada respiratória.
Chega outra mensagem: "Came back to us on the way to Cedars Hospital . Still at the E.R. thanks for your prayers." ("Voltou para nós a caminho do Cedars Hospital. Ainda no PS, obrigado pelas orações.")

Frani beija Leah assim que ela voltou a respirar

Ok, ela teve outra parada respiratória. Ela quase se foi, de novo. Mas, de novo, não era a hora e agradecemos por isso. 

Com a Leah, é assim: um dia de cada vez e às vezes... É assustador...

Último dia para as moedas...

O prazo para pedidos da moeda acaba HOJE, 14 de julho. Se você não pediu a sua, é agora ou... nunca. :)
Para adquirir a moeda, basta enviar o pagamento para a conta paypal de mjstanton2@gmail.com
O valor é de US$ 10,00 (DEZ DÓLARES) cada moeda, envio incluso.
No campo para anotações/detalhes, informar:

Nome completo
Apelido e grupo (se for o caso)
Informações para contato e endereço completo
Número de moedas a serem adquiridas

Os patches ficaram lindos:

MAS ACABARAM!
É, galera, as quantidades não são muito grandes. Mas aguardem porque a versão DOIS vem aí!
Obrigada a todos que colaboraram. :)
Fiquem ligados pra acompanhar as notícias da pequena Leah e novos itens para colecionar.
TODA A RENDA É REVERTIDA PARA A FAMÍLIA, para custear o pagamento do tratamento da Leah.

Não foi ainda definido o diagnóstico.

Foto de hoje

Agradecemos por mais um dia de vida para a pequena Leah. Um dia de cada vez.

Leah hoje, está mais gordinha e fofa!

Patches e as Moedas

Atenção, atenção! É amanhã é o ÚLTIMO DIA para os pedidos das moedas.

Preço: $10.00 (dez dólares) cada medalha incluindo envio. Quantidade ilimitada por pedido.
Mais informações: AQUI

E o primeiro lote de patches já chegou e estão em processo de envio:

1ª leva de patches

O preço é de $7.50 (sete dólares e cinquenta centavos) cada patch, incluindo envio e as taxas de Paypal. Não há limite de quantidade para um pedido. Assim que chegarem, os compradores serão informados neste link (em inglês).O pagamento deve ser enviado através de Paypal para: jaingsmercspo@hotmail.com.Certifique-se de incluir a quantidade de patches e o endereço para envio.

Notícias da Leah

Desde que teve alta, a pequenina tem estado estável.
Parece que agora a dose do Tegretol está correta e os movimentos erráticos diminuiram tanto que ela tem dormido durante a noite toda.
Recentemente, ela teve que voltar ao hospital devido a uma febre. Foi diagnosticada uma provável infecção relacionada à traqueia, já que a traqueostomia deixa essa região desprotegida de certa forma. Mas ela foi devidamente medicada e passa bem.
Ela voltou novamente ao hospital há cerca de dois dias, mas aí já não é possível determinar se a febre é por causa da infecção na traqueia, se são os dentinhos nascendo ou o que poderia ser.

De qualquer maneira, ela passa bem no geral. E já está tentando erguer sua cabeça e sustentá-la, como os bebês na sua idade fazem. :)

As lentes de contato necessárias para ajudá-la a enxergar após a retirada da catarata não ajudaram muito, já que os movimentos erráticos dos olhos fazem com que elas não fiquem no lugar. Então, ela voltou a usar os óculos. Seus chiquérrimos óculos cor-de-rosa!

Devido aos movimentos é difícil fotografá-la

Tudo parece caminhar bem por hora, apesar das dificuldades.
Em casa, é necessário ter enfermeiras e a família ainda não se 'acertou' bem com a empresa de serviços.
O sistema de saúde americano tem algumas falhas. Enfim, eles estão batalhando para conseguirem o melhor para a pequenina.

Frani, Zev e Leah Esquenazi

COMO AJUDAR?

No momento, existem as seguintes 'ações' para arrecadar fundos para a família Esquenazi:

Patch Princess Leah Foundation versão 1

Este patch foi criado para o fundo de arrecadação PFL (Princess Leah Foundation). Toda renda será doada à família Esquenazi. O preço é de $7.50 (sete dólares e cinquenta centavos) cada patch, incluindo envio e as taxas de Paypal. Não há limite de quantidade para um pedido. Assim que chegarem, os compradores serão informados neste link (em inglês).

O pagamento deve ser enviado através de Paypal para: jaingsmercspo@hotmail.com.

Certifique-se de incluir a quantidade de patches e o endereço para envio.

ATENÇÃO COLECIONADORES DE PATCHES: ESTE É O PRIMEIRO DE UMA LINHA que será feita para arrecadar fundos para Leah!

Medalha (ou Moeda) Princess Leah

Preço: $10.00 (dez dólares) cada medalha incluindo envio. Quantidade ilimitada por pedido.
Mais informações AQUI.

Pulseiras "MTFBW Leah Always"

Preço: $6.50 (seis dólares e cinquenta) cada, incluindo envio. Quantidade ilimitada por pedido.Os pedidos podem ser feitos NESTE SITE.

Ação do grupo Soaring Hammer p/ Princess Leah

Um tipo de rifa, com capacetes Halo, máscara do predador, 'hilts' de sabre de luz artesanais feitos em madeira entre outras coisas. Preço: $5.00 (cinco dólares) por número, números ilimitados. Clique aqui e confira todos os itens. A RIFA TERMINA NESTE DOMINGO, DIA 07 DE AGOSTO!

Página de doação 'ChipIn'
Caso você queira colaborar mas não tem interesse algum em itens colecionáveis, pode doar diretamente para a família. Você pode clicar no botão laranjinha "ChipIn" ali no canto superior direito deste site ou entrar nesta página criada por Jason Watson. Preço: mínimo de $0,01 (um centavo de dólar). Qualquer quantia ajudará MUITO.

Badge no avatar (para Facebook e/ou Twitter)

Clique neste link: http://www.picbadges.com/i-support-princess-leah/1807803/?ref=wdgt3 e siga as instruções. Você adicionará um 'distintivo' com o símbolo da campanha em sua foto do Facebook ou do Twitter, você escolhe.É gratuito. :)

Página "May The Force Be With Princess Leah" no Facebook
Você pode 'Curtir' a página "May The Force Be With Princess Leah", acompanhar as notícias por lá também e deixar sua mensagem de apoio. Zev acompanha a página com frequência. :)

Acenda uma vela virtual para Leah
Neste site, você pode acender uma vela virtual para a pequena Leah, orando por ela e sua família. É rápido e você ainda pode acender uma vela sem ter que se preocupar com 'ter espaço' em casa para tanto. Sem custo algum, só sua boa vontade. :)

Orações, bons pensamentos, boas vibrações e compartilhando este blog
Como mencionei antes, orações e bons pensamentos são muito válidos e ajudam muito. Vários de nossos amigos no mundo inteiro estão orando para que o diagnóstico seja definido e desta maneira, a pequena Leah possa ter um tratamento específico e ser curada. O nome dela é levado em novenas, círculos de orações nas mais diversas igrejas e templos, alguns rezam sozinhos. Se puder dedicar uns poucos minutos do seu tempo para pedir por esta pequenina, já ajuda. Mais ainda se puder repassar este link, para que outras pessoas tenham conhecimento e possam ajudar.


Agora é com você: escolha a melhor opção e faça a diferença!

A Grande Família "Star Wars"

O pai de Leah, Zev Esquenazi é um conhecidíssimo fabricante de acessórios (ou 'props', como chamamos em inglês) para trajes de Star Wars. Ele é conhecido como "DeltaSquadBoss" nos fã-clubes onde participa. Sua esposa Francesa Esquenazi (conhecida como Frani) o ajuda nesse trabalho. Eles tem seus empregos também, vamos deixar claro.
Assim que a notícia veio 'ao ar' em alguns dos fóruns que Zev participa, alguns amigos se uniram para ajudar.
P.J. Reindell foi um deles. Conhecido como Falin Skirata no Mandalorian Mercs, ele faz capacetes mandalorianos e decidiu iniciar uma rifa oferecendo um de seus capacetes como prêmio, vendendo os números a $5.00 (5 dólares) cada. Ao anunciar a sua rifa, PJ recebeu não só uma grande participação, como também, oferta de brindes de outros fabricantes de props para aumentar a rifa. Conforme apareciam mais prêmios, mais números foram vendidos e a rifa terminou com quase 2.000 números. E assim, a comunidade de fãs de Star Wars se uniu mais uma vez para ajudar uma criança e sua família em dificuldades.
Foi criada uma página no Facebook chamada "May the Force Be With Princess Leah", com cerca de 4.000 fãs até agora, onde as pessoas mostram seu apoio, deixam mensagens positivas e muito carinho para a família Esquenazi.
Existe um grupo chamado Princess Leah's Angels. É fechado, pois ali estão as pessoas que se voluntariaram para 'trabalhar' divulgando a causa da pequena Leah. Um grupo pró-ativo e muito carinhoso de fãs que 'acolheu' Zev, Frani e Leah, ajudando em tudo, desde 'um ouvido' para os desabafos até idéias e execução das mesmas para auxiliar na arrecadação de fundos.
Então, hoje, além de seus parentes e pais, Leah tem uma série de tios e tias no mundo inteiro, que oram por ela, vibram a cada vitória, torcem a cada dificuldade e ajudam como podem.
E aqui estamos nós, os tios e tias brasileiros da Leah, procurando ajudar a família. Vou contar a vocês como VOCÊ pode ajudar também.

Leah: um resumo

(Adaptação do texto original em inglês de Gingersnap Dragon)
 
Imagine que você é pai de uma menina perfeita. Ok, pode demandar um pouco mais de imaginação se você for mulher, mas continuemos...
Com um mês de idade, ela começa a apresentar movimentos involuntários que lembram convulsões e os olhos dela tremem, também involuntariamente. Você corre para o hospital e a situação se agrava de tal modo que ela vai para a UTI. Agora ela precisa de aparelhos para conseguir respirar e viver. E nisso, ela tem paradas respiratórias e em uma delas, fica totalmente inerte e parecendo sem vida em suas mãos. Noites e noites acordado ao lado dela, pois os movimentos involuntários não permitem que ela sequer repouse.
Você não ousa sair da sala da UTI por um minuto sequer. Aliás, oficialmente você nem pode dormir ali, então você dorme no chão mesmo e sua esposa, na cadeira ao lado da cama. Sua esposa precisa trabalhar, pois a empresa em que ela trabalha aceitou fazer um acordo para que ela continue tendo o pagamento do plano de saúde.
Você então aprende a cuidar de sua pequenina, defendê-la, alimentá-la, divertí-la e confortá-la entre toda a aparelhagem cheia de tubos e fios. Ela passa por cirurgias e procedimentos, testes para obter o diagnóstico. 
Agora, você está no hospital por meses e uma equipe de 60 médicos não conseguiu descobrir o que sua bebê tem. Encontrar o tratamento adequado demanda mais tempo. 
Seu celular 'morre'. Seu carro quebra. As contas vão se acumulando e você não consegue pagá-las. A palavra "Normal" não existe mais em sua vida.
Esta é a história da "Princesa" Leah Esquenazi e seus pais, Zev e Francesca. Ou devo dizer, é o começo da história. 
Já estava esquecendo de contar que eles não estão sozinhos nisso.  Enfermeiras maravilhosas, médicos, familiares, amigos e a uma família maravilhosa que se formou entre os fãs de Star Wars estão com eles. 
Além de apoio emocional e orações, atores da saga Star Wars e fãs trabalham voluntariamente para ajudar a família a conseguir dinheiro, principalmente, para continuar o tratamento da criança.
Agora, Leah teve alta e está em casa. Mas foi necessária a aquisição de um novo apartamento para comportar a aparelhagem médica necessária para Leah respirar. 
Não, não foi encontrado ainda o diagnóstico e seus pais aprenderam que existem outras crianças na mesma situação: com disturbios neurológicos misteriosos, sem diagnóstico. 
A família sofreu um impacto financeiro avassalador e fica cada vez mais difícil obter ajuda financeira sem um diagnóstico. A família Esquenazi está trabalhando para criar uma fundação para ajudar famílias na mesma situação em que eles se encontram.
Este blog foi criado para ajudar a contar a história de Leah e sua família para todos aqueles que não entendem inglês mas, querem ajudar. Acreditamos que contando a história e colocando atualizações sobre tudo que envolve a menina poderemos reforçar toda a corrente mundial que se formou. Quanto mais pessoas conhecendo a história, orando, torcendo, enviando vibrações positivas, mais chances de o 'universo' inteiro conspirar a favor. Já diz um ditado antigo: "Tudo fica bem no final, se não está bem é porque ainda não chegou ao final."

O CORAÇÃO NÃO MEDE FRONTEIRAS.

SE NÓS PODEMOS, VOCÊ TAMBÉM PODE.