Atualização 2: como andam as coisas

Bem. Começamos falando de uma possibilidade que surgiu após alguma pesquisa: Episódios tônicos paradóximos e benignos do olhar para cima (Benign Episody Paroxysmal Tonic Upgaze). Não é certo, mas os sintomas que Leah tem se aproximam muito do que este diagnóstico apresenta. Um estudo, inclusive mostra que existem casos que aconteceram exatamente depois da primeira rodada de vacinas, exatamente como no caso da Leah. Não é que as vacinas causem esse problema mas sim, pode haver algo que faz com que isso se manifeste.
A terapeuta física de Leah percebeu que ela fica desconfortável quando está sentada e prefere ficar deitada com a barriguinha para cima, o que pode significar que ela tenha vertigens (embora seja muito difícil afirmar). Vertigens e todos os outros sintomas que a Leah possui podem então caracterizar essa síndrome.
A catarata, por sua vez, não está diretamente ligado aos problemas supracitados. Uma das causas pode ser o 'combo' de medicamentos que Leah tomou enquanto na UTI. Nada confirmado também, tudo ainda 'muito vago' mas parece que o caminho está lentamente se delineando.

A MÁ FÉ DE ALGUNS
O ser humano pode ser dotado de uma incrível capacidade de cooperação, como no caso de todos que estão acompanhando e apoiando a família Esquenazi em sua batalha. Mas também há aqueles que são capazes de pensar só no proveito que podem tirar de situações assim.
A família foi obrigada a acionar advogados pois houve tentativas do uso indevido do nome da Leah para arrecadação de fundos. Até eventos estavam sendo organizados. Mas a família foi alertada a tempo e todas as providências tomadas. Se você souber de algo estranho, vir algo que não parece lá muito confiável ou até mesmo, tiver dúvidas sobre alguma ação relacionada a Leah, entre em contato conosco. Alguém do grupo sempre poderá informar se a ação é válida e a arrecadação irá mesmo para a família.

Tirando uma sonequinha segurando dedo da mamãe
(22/09/2011)

NOVAS POSSIBILIDADES
A família e todos os titios no mundo todo são muito gratos aos médicos do UCLA, que vem se dedicando a estudar e procurar a causa de todo o problema que a Leah enfrenta. Mas com a divulgação conseguida, agora existem novas possibilidades. Em San Diego, há uma equipe de neurologistas que lidam com casos como o dela e que entraram em contato com os médicos do UCLA. Ambas as equipes concordaram que uma consulta com esses médicos em San Diego pode ajudar muito.
Além disso, Leah teve uma consulta com o Dr. Bill Takeshita, um renomado oftalmologista que após feitos os exames disse que há como reverter o caso da vista dela. Só relembrando, embora ela tenha feito a cirurgia de catarata, ela precisa de óculos para enxergar e mesmo assim, não enxerga bem com eles. Após a família explicar toda a situação, o Dr. Takeshita não só aceitou o caso como colocou a Leah sob sua própria fundação beneficente e todo o tratamento dela, incluindo os caríssimos óculos, será coberto por essa fundação. Além disso, a fundação também vai ajudar a encaminhar Leah a outros afiliados que possam ajudar em sua causa. Fantástico não é?

TODA AJUDA É BEM-VINDA

Uma igreja católica em Irvine, na Califórnia, arrecadou fundos para a família e no dia 25 de setembro, o casal e a pequena Leah foram até a igreja não só para receber o valor arrecadado (uma generosa quantia, segundo Zev contou) mas também, para falar das dificuldades que passaram com o sistema de saúde americano e crianças que ficam como Leah, jogadas sem apoio por não terem um diagnóstico definido. Sim, Leah foi junto, pois estava em boas condições e claro que todos se apaixonaram pela nossa Princesinha!

Sua Alteza Real a Princesa Leah em seu traje dominical

TERAPIA OCUPACIONAL
Em 26 de setembro, Leah começou suas sessões de terapia ocupacional. A terapeuta disse que o desenvolvimento físico da nossa Princesa é equivalente ao de uma criança de uns três meses. Considerando que Leah está de cama praticamente desde os dois meses de idade o prognóstico não é ruim. Ela tentou segurar algumas coisas e as seguiu com os olhos (usando o óculos). Papai e Mamãe ficaram extremamente orgulhosos de sua pequenina e todos os titios babões no mundo inteiro também.

MAIS BOAS NOTÍCIAS
E não era sem tempo, não é mesmo? Depois de tanta coisa, puxa, todos nós, principalmente a família merecemos ler coisas tão boas! Em 29 de setembro Leah foi em sua consulta com os neurologistas e os mesmos ficaram maravilhados com seus progressos. Zev teve até a impressão de que eles pareceram surpresos. Os médicos confessaram que o quadro está muito melhor do que eles imaginavam e os prognósticos são bastante positivos, embora não possam afirmar nada com certeza. Além disso, o resultado do teste para uma outra doença muito ruim deu NEGATIVO. Não, Zev não disse qual é mas sinceramente, quem se importa? *dancinha festejando*

OH NÃO, FEBRE DE NOVO?
A vida de uma guerreira não é fácil. Leah teve febre novamente.
Antes que fiquem apreensivos, ao menos desta vez é por causa da... DENTIÇÃO.
Isso mesmo! Os primeiros dentinhos estão chegando e como todo bebê, Leah está com uma febrinha e extremamente mal humorada. Diante de tudo o que ela já enfrentou até parece algo tão pequeno.
O inconveniente é que ao que parece, quando ela sente dor, além dos batimentos subirem muito, os movimentos erráticosa se intensificam. Nas últimas duas noites ela não passou muito bem. Orações, boas vibrações e muito pensamento positivo pra ela, pessoal!

O QUE ELA PRECISA AGORA?
Bom. Com seus 7 meses, Leah precisa de roupas. Algumas pessoas na comunidade MAY THE FORCE BE WITH PRINCESS LEAH se ofereceram para ajudar e casacos são bem-vindos, acredito que os voluntários americanos poderão dar conta disso, ainda mais porque estamos enfrentando uma greve nos correios e por hora, acho arriscado enviar qualquer coisa. Além disso, a família está procurando um gerador para o equipamento de sobrevivência dela. Não dá pra sequer cogitar uma possibilidade de a aparelhagem toda ficar desligada por muito tempo devido a falta de energia. Embora eles tenham o equipamento portátil que pode ser usado numa emergência, todo cuidado é pouco, é preciso estar totalmente preparado para qualquer eventualidade. Para tanto, a contribuição em dinheiro é mais do que bem-vinda. Então, se você puder ajudar ou souber de quem pode, clique AQUI e visite o site de doações, colabore com o que puder. Qualquer quantia ajuda, não há quantia mínima,  1 centavo de dólar já é algo.

DÚVIDAS?
Por fim, mais uma vez me coloco à disposição para o que você, leitor, precisar.
Quando a família está muito ocupada em sua rotina diária com a Leah (que como vocês devem imaginar, demanda uma atenção especial e específica), eu e PJ Reindell ajudamos a esclarecer dúvidas ou o que for necessário para ajudar a família. Então, não hesite em entrar em contato, meu email é mary_farah@leahs-angels.com e podem contar comigo, ajudarei no que estiver ao meu alcance.

Atualização 1: muita coisa pra contar e ver

Peço desculpas a todos pela demora em atualizar o blog.
É um trabalho voluntário e minha própria vida acabou demandando um pouco de atenção.
Vou dividir em dois posts e assim posso falar de tudo além de colocar os vídeos (sim, os pais dela fizeram vídeos).

Uma grande mudança que ajuda muito na mobilidade da pequenina é que o tubo de alimentação (G-Tube) que levava o alimento diretamente ao seu estômago foi retirado e substituído por uma pequena 'tampa' na barriga. É, soa estranho, mas basicamente e bem, mas bem simplificadamente pra entendermos, Leah agora tem uma tampinha na barriguinha por onde receberá a alimentação, ficando assim livre daquele tubo chato que ficava nela o tempo todo. Ainda continua recebendo a fórmula que, aliás, fez e faz grande diferença, podemos ver em suas primeiras fotos e agora, o quão está forte e bem encorpada. Quando saiu do hospital, Leah pesava 4,7 kg. E agora, está com aproximadamente 6,08 kg.

Uma coisa MARAVILHOSA que aconteceu foi a Star Wars Insider, a revista oficial da franquia ter publlicado uma pequena nota falando sobre o caso da Leah. Foi simplesmente fantástico e a história se espalhou ainda mais, alcançando agora pessoas que não estão no Facebook.

Demorou mas o casal conseguiu um enfermeiro adequado para o período da noite. Mas não foi fácil, foram várias tentativas, enfermeiras que não apareceram e uma que foi no primeiro dia e não voltou mais porque ficou impressionada com os movimentos erráticos da Leah (nota minha: pensei que enfermeiros estivessem preparados para lidar com qualquer caso, bem, pelo menos ela foi sincera, já pensou, ela fica e não dá conta? Muito arriscado) . Este, além de ser um ex-veterano do Vietnam tem OITO filhos. Acho que ele sabe como lidar com o caso, né? Mesmo assim, a família está procurando outra empresa de enfermeiros para 'backup'. Chamamos Leah de Princesa mas todos os cuidados que ela tem e recebe são por necessidade e não 'luxo'. Ou ela os tem, ou ela... bom, vocês sabem.

Zev fez questão de contar que o dinheiro que vem sendo arrecadado está ajudando muito com necessidades básicas principalmente para Leah: suprimentos básicos, fraldas, comida, combustível, estacionamento (cada vez que vão ao médico são 'onze doletas' que ficam por lá) entre outras coisas básicas para a bebê OU itens que precisam ser comprados e não há como esperar a burocracia do plano de saúde.

Dia 17 de setembro, Leah completou SETE meses. 'Hooooray'! Sete meses para um bebê que vem enfrentando tudo de cabeça erguida é simplesmente estupendo e foi celebrado por todos com muita alegria.

Um grande evento se aproxima: Dallas Fan Day. Stephen Stanton (a voz do Capitão Tarkin na série animada The Clone Wars), juntamente com Rick Fitts (que entre várias participações destaca-se em Star Trek) estarão divulgando a causa da pequena Leah, tendo suporte dos fã clubes Mandalorian Mercs, 501st, Rebel Legion e Dark Empire. Foi criado um cartão postal especial para esta ocasião e faço questão de colocar aqui porque é simplesmente lindo!

Parabéns a Alex Dosaula, da Espanha, pela arte. Muchas gracias!

Como havia muita coisa a ser atualizada no blog em inglês, o casal optou por fazer um vídeo.
Aqui, temos Frani contando tudo que aconteceu (até aprox. 19 de setembro). Não pude legendar ainda, peço desculpas. Mas conto com o trabalho voluntário dos Anjos americanos, que vão transcrever o que Frani diz e aí sim, irei legendar. Então, vou descrever o que Frani conta.

Basicamente, ela explica tudo o que eles passaram com o problema de conseguir enfermeiras, o fato do plano de saúde NÃO COBRIR esse serviço por 24 horas, mas apenas 16 horas por dia. Há possibilidade deles pagaram 24 horas, mas há toda uma burocracia envolvida e até conseguirem efetivamente isso, bem, é preciso ficar com o que se tem, não há como. Por volta do dia 14 de setembro, enquanto Zev foi buscar o café da manhã, Frani percebeu que os níveis de oxigênio exibidos no monitor (Leah tem um aparelho para monitorar o nível de oxigênio que seu corpo possui) estavam caindo. Isso significa que ela não estava respirando direito. Já aconteceu uma vez no hospital, enquanto eles estavam na UTI, Leah parecia uma boneca sem vida, respirando MUITO pouco. Frani oscultou com o estetoscópio e viu que ela respirava, mas havia uma pausa MUITO GRANDE entre uma respiração e outra, tipo, inspira-espira (loooooonga pausa), inspira-expira (looooonga pausa). *Bom, eu não sei quanto a vocês, mas eu já quase infartei só de pensar e ainda bem que já passou.* Ahm, voltando ao que Frani relata, ela ligou para Zev, que voltou para casa o mais rápido que pôde. Quando o nível caiu para 85% eles ligaram para o médico que explicou que isso pode ocorrer também pelo cansaço que se abate na pequenina (todos aqueles movimentos, mesmo que controlados, cansam) e ele recomendou observação mas que se continuasse, eles deveriam voltar ao hospital. O nível continuou a cair e eles mexiam nela e ela estava letárgica, não reagia. Era óbvio que não estava respirando sozinha. Então, eles usaram aquele 'balão' que bomba oxigênio, como vemos nas séries médicas de TV, que eles colocam uma máscara no rosto da pessoa e ficam bombando ar. No caso da Leah, eles podem fazer isso direto na traqueo dela e o fizeram para levá-la ao hospital.  Vocês podem ler sobre o que ela fala nos posts do dia 14 de agosto pra frente. Foi um dia muito tenso para todos nós (sim, nós somos uma família, Leah nem imagina quantos tios ela tem no mundo inteiro!) pois ela PAROU de respirar dentro da âmbulância e voltou após reanimarem (eu quase morri lendo isso). Os posts começam por volta de 14 de agosto. Destaco este AQUI e ESTE outro onde tem toda a 'novela' do respirador e a batalha pelo carro novo para não dependerem de ambulância novamente.

O casal também fez um vídeo, o qual acho muito importante porque nos dá uma real noção do trabalho e cuidados necessários para com a pequenina. Chama-se "Um dia na vida da Princesa Leah Esquenazi" que no caso, foi o dia 11 de agosto, quando eles a levaram ao médico, por causa de uma febre.

São cerca de 22 minutos e meio, onde acompanhamos o casal levando a pequenina ao médico. Podemos ver seus movimentos erráticos, seu sorriso quando a Mamãe e o Papai falam com ela, entre outras coisas. Também não tem legenda ainda, mais uma vez, desculpem, mas como expliquei acima, todo nosso trabalho é voluntário.

Acabei esquecendo de contar no período, que em 2 de setembro o casal fez aniversário de casamento e exatamente nessa noite foi a tal enfermeira que surtou com os movimentos da Leah e achou que seria muito difícil e não aceitou ficar. Graças a mãe da Frani, que se ofereceu para cuidar da Princesa, o casal pode sair e ao menos ter um jantar, um oásis no meio dessa tempestade toda.

Bom. No meio disso tudo, logo que conseguiram o enfermeiro, saiu todo o processo para conseguirem a cobertura de enfermagem por 24 horas. Mas foi um período bastante estressante. Com cobertura 24 horas, eles podem não só ter apoio para cuidar da pequena como cuidar de outras coisas básicas: limpar o apartamento, ajeitar toda a mudança (que ainda estava empacotada), Zev até conseguiu ir a uma ou duas audições para futuros trabalho e algo muito importante, que é terem seu tempo como casal. Isso é essencial para a sanidade de ambos e para que tenham forças para cuidar da pequenina.

Vamos encerrar a parte 1 aqui. :)