Imagine que você é pai de uma menina perfeita. Ok, pode demandar um pouco mais de imaginação se você for mulher, mas continuemos...
Com um mês de idade, ela começa a apresentar movimentos involuntários que lembram convulsões e os olhos dela tremem, também involuntariamente. Você corre para o hospital e a situação se agrava de tal modo que ela vai para a UTI. Agora ela precisa de aparelhos para conseguir respirar e viver. E nisso, ela tem paradas respiratórias e em uma delas, fica totalmente inerte e parecendo sem vida em suas mãos. Noites e noites acordado ao lado dela, pois os movimentos involuntários não permitem que ela sequer repouse.
Você não ousa sair da sala da UTI por um minuto sequer. Aliás, oficialmente você nem pode dormir ali, então você dorme no chão mesmo e sua esposa, na cadeira ao lado da cama. Sua esposa precisa trabalhar, pois a empresa em que ela trabalha aceitou fazer um acordo para que ela continue tendo o pagamento do plano de saúde.
Você então aprende a cuidar de sua pequenina, defendê-la, alimentá-la, divertí-la e confortá-la entre toda a aparelhagem cheia de tubos e fios. Ela passa por cirurgias e procedimentos, testes para obter o diagnóstico.
Agora, você está no hospital por meses e uma equipe de 60 médicos não conseguiu descobrir o que sua bebê tem. Encontrar o tratamento adequado demanda mais tempo.
Seu celular 'morre'. Seu carro quebra. As contas vão se acumulando e você não consegue pagá-las. A palavra "Normal" não existe mais em sua vida.
Esta é a história da "Princesa" Leah Esquenazi e seus pais, Zev e Francesca. Ou devo dizer, é o começo da história.
Já estava esquecendo de contar que eles não estão sozinhos nisso. Enfermeiras maravilhosas, médicos, familiares, amigos e a uma família maravilhosa que se formou entre os fãs de Star Wars estão com eles.
Além de apoio emocional e orações, atores da saga Star Wars e fãs trabalham voluntariamente para ajudar a família a conseguir dinheiro, principalmente, para continuar o tratamento da criança.
Agora, Leah teve alta e está em casa. Mas foi necessária a aquisição de um novo apartamento para comportar a aparelhagem médica necessária para Leah respirar.
Não, não foi encontrado ainda o diagnóstico e seus pais aprenderam que existem outras crianças na mesma situação: com disturbios neurológicos misteriosos, sem diagnóstico.
A família sofreu um impacto financeiro avassalador e fica cada vez mais difícil obter ajuda financeira sem um diagnóstico. A família Esquenazi está trabalhando para criar uma fundação para ajudar famílias na mesma situação em que eles se encontram.
Este blog foi criado para ajudar a contar a história de Leah e sua família para todos aqueles que não entendem inglês mas, querem ajudar. Acreditamos que contando a história e colocando atualizações sobre tudo que envolve a menina poderemos reforçar toda a corrente mundial que se formou. Quanto mais pessoas conhecendo a história, orando, torcendo, enviando vibrações positivas, mais chances de o 'universo' inteiro conspirar a favor. Já diz um ditado antigo: "Tudo fica bem no final, se não está bem é porque ainda não chegou ao final."
O CORAÇÃO NÃO MEDE FRONTEIRAS.
SE NÓS PODEMOS, VOCÊ TAMBÉM PODE.
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