É um trabalho voluntário e minha própria vida acabou demandando um pouco de atenção.
Vou dividir em dois posts e assim posso falar de tudo além de colocar os vídeos (sim, os pais dela fizeram vídeos).
Uma grande mudança que ajuda muito na mobilidade da pequenina é que o tubo de alimentação (G-Tube) que levava o alimento diretamente ao seu estômago foi retirado e substituído por uma pequena 'tampa' na barriga. É, soa estranho, mas basicamente e bem, mas bem simplificadamente pra entendermos, Leah agora tem uma tampinha na barriguinha por onde receberá a alimentação, ficando assim livre daquele tubo chato que ficava nela o tempo todo. Ainda continua recebendo a fórmula que, aliás, fez e faz grande diferença, podemos ver em suas primeiras fotos e agora, o quão está forte e bem encorpada. Quando saiu do hospital, Leah pesava 4,7 kg. E agora, está com aproximadamente 6,08 kg.
Uma coisa MARAVILHOSA que aconteceu foi a Star Wars Insider, a revista oficial da franquia ter publlicado uma pequena nota falando sobre o caso da Leah. Foi simplesmente fantástico e a história se espalhou ainda mais, alcançando agora pessoas que não estão no Facebook.
Demorou mas o casal conseguiu um enfermeiro adequado para o período da noite. Mas não foi fácil, foram várias tentativas, enfermeiras que não apareceram e uma que foi no primeiro dia e não voltou mais porque ficou impressionada com os movimentos erráticos da Leah (nota minha: pensei que enfermeiros estivessem preparados para lidar com qualquer caso, bem, pelo menos ela foi sincera, já pensou, ela fica e não dá conta? Muito arriscado) . Este, além de ser um ex-veterano do Vietnam tem OITO filhos. Acho que ele sabe como lidar com o caso, né? Mesmo assim, a família está procurando outra empresa de enfermeiros para 'backup'. Chamamos Leah de Princesa mas todos os cuidados que ela tem e recebe são por necessidade e não 'luxo'. Ou ela os tem, ou ela... bom, vocês sabem.
Zev fez questão de contar que o dinheiro que vem sendo arrecadado está ajudando muito com necessidades básicas principalmente para Leah: suprimentos básicos, fraldas, comida, combustível, estacionamento (cada vez que vão ao médico são 'onze doletas' que ficam por lá) entre outras coisas básicas para a bebê OU itens que precisam ser comprados e não há como esperar a burocracia do plano de saúde.
Dia 17 de setembro, Leah completou SETE meses. 'Hooooray'! Sete meses para um bebê que vem enfrentando tudo de cabeça erguida é simplesmente estupendo e foi celebrado por todos com muita alegria.
Um grande evento se aproxima: Dallas Fan Day. Stephen Stanton (a voz do Capitão Tarkin na série animada The Clone Wars), juntamente com Rick Fitts (que entre várias participações destaca-se em Star Trek) estarão divulgando a causa da pequena Leah, tendo suporte dos fã clubes Mandalorian Mercs, 501st, Rebel Legion e Dark Empire. Foi criado um cartão postal especial para esta ocasião e faço questão de colocar aqui porque é simplesmente lindo!
Parabéns a Alex Dosaula, da Espanha, pela arte. Muchas gracias!
Como havia muita coisa a ser atualizada no blog em inglês, o casal optou por fazer um vídeo.
Aqui, temos Frani contando tudo que aconteceu (até aprox. 19 de setembro). Não pude legendar ainda, peço desculpas. Mas conto com o trabalho voluntário dos Anjos americanos, que vão transcrever o que Frani diz e aí sim, irei legendar. Então, vou descrever o que Frani conta.
Basicamente, ela explica tudo o que eles passaram com o problema de conseguir enfermeiras, o fato do plano de saúde NÃO COBRIR esse serviço por 24 horas, mas apenas 16 horas por dia. Há possibilidade deles pagaram 24 horas, mas há toda uma burocracia envolvida e até conseguirem efetivamente isso, bem, é preciso ficar com o que se tem, não há como. Por volta do dia 14 de setembro, enquanto Zev foi buscar o café da manhã, Frani percebeu que os níveis de oxigênio exibidos no monitor (Leah tem um aparelho para monitorar o nível de oxigênio que seu corpo possui) estavam caindo. Isso significa que ela não estava respirando direito. Já aconteceu uma vez no hospital, enquanto eles estavam na UTI, Leah parecia uma boneca sem vida, respirando MUITO pouco. Frani oscultou com o estetoscópio e viu que ela respirava, mas havia uma pausa MUITO GRANDE entre uma respiração e outra, tipo, inspira-espira (loooooonga pausa), inspira-expira (looooonga pausa). *Bom, eu não sei quanto a vocês, mas eu já quase infartei só de pensar e ainda bem que já passou.* Ahm, voltando ao que Frani relata, ela ligou para Zev, que voltou para casa o mais rápido que pôde. Quando o nível caiu para 85% eles ligaram para o médico que explicou que isso pode ocorrer também pelo cansaço que se abate na pequenina (todos aqueles movimentos, mesmo que controlados, cansam) e ele recomendou observação mas que se continuasse, eles deveriam voltar ao hospital. O nível continuou a cair e eles mexiam nela e ela estava letárgica, não reagia. Era óbvio que não estava respirando sozinha. Então, eles usaram aquele 'balão' que bomba oxigênio, como vemos nas séries médicas de TV, que eles colocam uma máscara no rosto da pessoa e ficam bombando ar. No caso da Leah, eles podem fazer isso direto na traqueo dela e o fizeram para levá-la ao hospital. Vocês podem ler sobre o que ela fala nos posts do dia 14 de agosto pra frente. Foi um dia muito tenso para todos nós (sim, nós somos uma família, Leah nem imagina quantos tios ela tem no mundo inteiro!) pois ela PAROU de respirar dentro da âmbulância e voltou após reanimarem (eu quase morri lendo isso). Os posts começam por volta de 14 de agosto. Destaco este AQUI e ESTE outro onde tem toda a 'novela' do respirador e a batalha pelo carro novo para não dependerem de ambulância novamente.
O casal também fez um vídeo, o qual acho muito importante porque nos dá uma real noção do trabalho e cuidados necessários para com a pequenina. Chama-se "Um dia na vida da Princesa Leah Esquenazi" que no caso, foi o dia 11 de agosto, quando eles a levaram ao médico, por causa de uma febre.
São cerca de 22 minutos e meio, onde acompanhamos o casal levando a pequenina ao médico. Podemos ver seus movimentos erráticos, seu sorriso quando a Mamãe e o Papai falam com ela, entre outras coisas. Também não tem legenda ainda, mais uma vez, desculpem, mas como expliquei acima, todo nosso trabalho é voluntário.
Acabei esquecendo de contar no período, que em 2 de setembro o casal fez aniversário de casamento e exatamente nessa noite foi a tal enfermeira que surtou com os movimentos da Leah e achou que seria muito difícil e não aceitou ficar. Graças a mãe da Frani, que se ofereceu para cuidar da Princesa, o casal pode sair e ao menos ter um jantar, um oásis no meio dessa tempestade toda.
Bom. No meio disso tudo, logo que conseguiram o enfermeiro, saiu todo o processo para conseguirem a cobertura de enfermagem por 24 horas. Mas foi um período bastante estressante. Com cobertura 24 horas, eles podem não só ter apoio para cuidar da pequena como cuidar de outras coisas básicas: limpar o apartamento, ajeitar toda a mudança (que ainda estava empacotada), Zev até conseguiu ir a uma ou duas audições para futuros trabalho e algo muito importante, que é terem seu tempo como casal. Isso é essencial para a sanidade de ambos e para que tenham forças para cuidar da pequenina.
Vamos encerrar a parte 1 aqui. :)
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